{ "abstract": "A profilaxia com concentrados de fatores VIII (FVIII) e IX (FIX) é o padrão de tratamento da hemofilia. Contudo, esses benefícios dependem da execução consistente do regime profilático. Apesar do acesso ao tratamento, a adesão permanece um desafio, e há poucas evidências brasileiras baseadas em medidas objetivas capazes de quantificar a implementação da profilaxia na prática clínica e de identificar fatores associados à não adesão. Avaliar a adesão ao tratamento profilático com concentrados de FVIII e FIX em pessoas com hemofilia A (HA) e B (HB) acompanhadas em dois hemocentros do Sudeste brasileiro. Estudo transversal, descritivo e exploratório, realizado na UNICAMP e no HEMOES, entre Jan-Dez 2024. Foram incluídas pessoas com HA ou HB, de qualquer idade, sem inibidor, em profilaxia regular com FVIII ou FIX. A adesão foi baseada na relação entre a quantidade de fator (UI) prescrita e a dispensada ao longo de 12 meses, sendo classificada, segundo Schrijvers et al., em adesão ótima, subótima ou não adesão. Análises no SPSS, v24.0, significância de 5%. Entre 941 pessoas com hemofilia, 270 estavam em profilaxia e 224 foram incluídas na análise (UNICAMP = 103; HEMOES = 121), sendo 176 (78,6%) com HA e 48 (21,4%) com HB. A mediana de idade foi de 27 anos e 83% apresentavam hemofilia grave. A UNICAMP apresentou a maior proporção com hemofilia grave (95,1%; p < 0,0001), o HEMOES apresentou maior carga hemorrágica, com maiores taxas anualizadas de sangramento total (ABR mediana 1; p < 0,0001), sangramento articular (AJBR mediana 0; p = 0,001) e maior frequência de hemartroses espontâneas (36,4% vs. 16,5%; p = 0,001). A análise da adesão revelou heterogeneidade entre os hemocentros (p = 0,027): 118 participantes (52,7%) foram classificados como não aderentes, 28 (12,5%) apresentaram adesão subótima e 78 (34,8%) adesão ótima. O HEMOES apresentou maior frequência de não adesão (60,3%), enquanto a UNICAMP apresentou maior proporção de adesão ótima (43,7%). A idade mostrou associação (p = 0,003): crianças de 0–9 anos apresentaram maior proporção de adesão ótima (63,6%), enquanto adolescentes (10–19 anos) e adultos jovens (20–39 anos) apresentaram as maiores taxas de não adesão (56,3% e 66,7%, respectivamente). Não houve associação entre adesão e tipo de hemofilia, escolaridade, distância até o hemocentro ou ABR (p = 0,785) e AJBR (0,936). As diferenças entre os hemocentros, sugerem que fatores relacionados à organização da assistência, ao acompanhamento multiprofissional e às estratégias de monitoramento podem influenciar a adesão e os desfechos clínicos. A maior taxa de não adesão entre adolescentes e adultos jovens reforça a transição para o autocuidado como um período de maior vulnerabilidade, indicando a necessidade de intervenções direcionadas nessa fase. A ausência de associação entre adesão e ABR/AJBR provavelmente reflete a baixa frequência global de eventos hemorrágicos na população em profilaxia, bem como as limitações inerentes à análise transversal, que pode não captar o impacto cumulativo da irregularidade do tratamento sobre a saúde articular. Apesar da disponibilidade da profilaxia, observou-se elevada frequência de não adesão, demonstrando que o acesso ao tratamento não garante o uso adequado. A avaliação objetiva baseada em dados de dispensação mostrou-se uma estratégia aplicável para o monitoramento da profilaxia em condições reais de prática clínica, contribuindo para o aprimoramento assistencial e para a qualidade do cuidado em hemofilia.", "abstract_shown": true, "affiliations": [ "Centro Estadual de Hemoterapia e Hematologia Marcos Daniel Santos (HEMOES), Vitória, ES, Brasil", "Centro de Hematologia e Hemoterapia (Hemocentro), Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP), Campinas, SP, Brasil", "Universidade Federal do Espírito Santo (UFES), Alegre, ES, Brasil" ], "article_type": null, "arxiv": null, "author_total": 6, "authors": [ { "affs": [ 0 ], "name": "Debora Maria do Carmo ROCHA - SANTIAGO" }, { "affs": [ 1 ], "name": "Margareth Castro OZELO" }, { "affs": [ 1 ], "name": "Jéssica Oliveira FRADE - GUANAES" }, { "affs": [ 1 ], "name": "Gabriela Góes YAMAGUTI - HAYAKAWA" }, { "affs": [ 2 ], "name": "Genival Araujo SANTOS-JÚNIOR" }, { "affs": [ 0 ], "name": "Alessandra Nunes Loureiro PREZOTTI" } ], "bibtex": "https://research.draconitic.com/paper/33pbm2jqjywhq.bib", "cited_by": 0, "doi": "10.1016/j.htct.2026.107974", "fulltext_url": "http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2531137926017219", "id": "33pbm2jqjywhq", "issns": [ "2531-1379", "2531-1387" ], "landing_url": "https://doi.org/10.1016/j.htct.2026.107974", "language": "en", "licence": "CC-BY", "licence_label": "CC BY", "licence_source": "journal", "licence_url": "https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/", "metadata_licence": null, "native_subjects": [ [ "lcc", "RC633-647.5" ], [ "openalex", "2720|Hemophilia Treatment and Research" ] ], "openalex": "W7223113015", "pdf_url": "https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2531137926017219/pdf", "pmcid": null, "pmid": null, "published": "2026-10-23", "publisher": "Elsevier", "ris": "https://research.draconitic.com/paper/33pbm2jqjywhq.ris", "sources": [ { "first_seen": "2026-10-30T13:43:38Z", "native_id": "f6c944a7b42c490eb48b9aab3d39ecbc", "source": "doaj", "url": "https://doi.org/10.1016/j.htct.2026.107974" } ], "subjects": [ { "field": "medicine", "origin": "lcc:RC633-647.5", "subfield": "endocrinology-metabolism" } ], "title": "ADESÃO À PROFILAXIA EM PESSOAS COM HEMOFILIA: COMPARAÇÃO ENTRE DOIS HEMOCENTROS BRASILEIROS", "title_text": "ADESÃO À PROFILAXIA EM PESSOAS COM HEMOFILIA: COMPARAÇÃO ENTRE DOIS HEMOCENTROS BRASILEIROS", "type": "peer-reviewed", "updated_at": "2026-10-30T13:43:38Z", "url": "https://research.draconitic.com/paper/33pbm2jqjywhq", "venue": "Hematology, Transfusion and Cell Therapy", "versions": [] }