{ "abstract": "Introdução: A doença falciforme (DF) carece, na literatura brasileira, de dados sobre perfil sociodemográfico e percepções emocionais, informações essenciais ao manejo e à formulação de políticas públicas. Este estudo descreve variáveis ligadas à renda, escolaridade e impacto das emoções na vida diária em uma população de pacientes com DF acompanhados no município de São Paulo. Objetivos: Caracterizar o perfil sociodemográfico e emocional de pacientes com DF em acompanhamento no HCFMUSP, por meio de questionário aplicado por entrevistador. Métodos: Estudo transversal e observacional, conduzido no Ambulatório de Anemias do HCFMUSP, de novembro/2025 a julho/2026. Pacientes foram entrevistados por telefone ou presencialmente, durante os dias de seguimento ambulatorial. Os dados foram armazenados no REDCap e analisados por estatística descritiva. Resultados: Pacientes com DF,com mediana de idade de 36 anos (variância: 18‒72), sendo 64% do sexo feminino. Quanto ao genótipo, 77% eram HbSS, 16% HbSC e 8% HbS/β-talassemia. Em relação à região de residência, 34% viviam na região metropolitana de SP, 16% nas zonas sul e leste, 14% oeste, 11% norte, 1% centro, 6,5% interior de SP e 1,5% outras localidades. Quanto à etnia, 39% eram pretos, 45% pardos e 16% brancos. 56% eram solteiros, 34% casados, 8% divorciados/separados e 2% viúvos. Quanto à religião, 44% eram evangélicos, 35% católicos, 3% umbandistas/candomblecistas, 3% tinham outras religiões e 15% eram sem religião. Na escolaridade, 7% tinham ensino fundamental incompleto, 12% ensino médio (EM) incompleto, 62% EM completo e 19% ensino superior completo. Entre os <36 anos, 8% não completaram EM, entre os >36 anos a proporção foi de 26%. Quanto à renda familiar, 58% recebiam até 2 salários-mínimos, 29% entre 2 e 4, 11% mais de 4 e 2% sem renda. A renda era insuficiente para alimentação e vestimenta para 40%, parcialmente suficiente para 44% e suficiente para 16%. 45% estavam empregados. 38% recebiam algum benefício governamental, 59% não recebiam e 3% não responderam; entre os beneficiários, 39% recebiam INSS, 21% LOAS, 20% Bolsa Família (BF), 4% BF e INSS, 2% INSS e LOAS, 2% BF e LOAS e 3% outro auxílio. 36% possuíam casa própria quitada, 34% viviam de aluguel, 15% em casa cedida, 13% financiada e 2% outra condição. O saneamento básico mostrou-se amplo: água encanada (98%), coleta de lixo (98%), rede de esgoto (95%) e rua asfaltada (94%). A distância até o serviço de saúde mais próximo foi de até 5 km para 64%, 5 a 15 km para 31% e mais de 15 km para 6%; 74% pagam pelo transporte. Quanto à rede de apoio emocional, 40% relataram rede muito presente, 22% parcial e 38% pouco, sendo a mãe o principal apoio. O impacto da ansiedade nas atividades diárias foi alto em 40%, médio em 24% e baixo em 36%; da tristeza nas atividades diárias foi alto, médio e baixo em 25%, 28% e 47%, respectivamente; e o otimismo elevado em 47%, médio em 27% e baixo em 26%. O impacto da dor nas atividades foi baixo em 25%, médio em 20% e alto em 55%. Conclusão: Este estudo evidencia uma população com DF vivendo em São Paulo com mais acesso à educação entre jovens, mas renda familiar média insuficiente para gastos básicos e alto impacto de ansiedade e dor na vida diária, mas não de tristeza, muitos conservando o otimismo. Estes dados podem auxiliar a direcionar políticas públicas para esta população. Auxílio: FAPESP (2025/17236-4).", "abstract_shown": true, "affiliations": [ "Serviço de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular, Hospital das Clínicas da Faculdade de Ciências Farmacêuticas, Universidade de São Paulo (USP), São Paulo, SP, Brasil" ], "article_type": null, "arxiv": null, "author_total": 10, "authors": [ { "affs": [ 0 ], "name": "Mariana Estangueira PASCHOALETTI" }, { "affs": [ 0 ], "name": "Joaquim Gasparini DOS SANTOS" }, { "affs": [ 0 ], "name": "Leticia DE MIRANDA" }, { "affs": [ 0 ], "name": "Guilherme Henrique Hencklain FONSECA" }, { "affs": [ 0 ], "name": "Liliana Mitie SUGANUMA OTSUKA" }, { "affs": [ 0 ], "name": "Afonso Celso Almeida CARDOSO" }, { "affs": [ 0 ], "name": "Felipe Melo NOGUEIRA" }, { "affs": [ 0 ], "name": "Vanderson ROCHA" }, { "affs": [ 0 ], "name": "Karina TOZATTO MAIO" }, { "affs": [ 0 ], "name": "Sandra Fátima Menosi GUALANDRO" } ], "bibtex": "https://research.draconitic.com/paper/53gz5tv43vfa7.bib", "cited_by": 0, "doi": "10.1016/j.htct.2026.108316", "fulltext_url": "http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2531137926020638", "id": "53gz5tv43vfa7", "issns": [ "2531-1379", "2531-1387" ], "landing_url": "https://doi.org/10.1016/j.htct.2026.108316", "language": "en", "licence": "CC-BY", "licence_label": "CC BY", "licence_source": "journal", "licence_url": "https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/", "metadata_licence": null, "native_subjects": [ [ "lcc", "RC633-647.5" ], [ "openalex", "2716|Hemoglobinopathies and Related Disorders" ] ], "openalex": "W7223117416", "pdf_url": "https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2531137926020638/pdf", "pmcid": null, "pmid": null, "published": "2026-10-23", "publisher": "Elsevier", "ris": "https://research.draconitic.com/paper/53gz5tv43vfa7.ris", "sources": [ { "first_seen": "2026-10-30T13:43:28Z", "native_id": "e5bbe89bf6074f7caead2ef1b882379e", "source": "doaj", "url": "https://doi.org/10.1016/j.htct.2026.108316" } ], "subjects": [ { "field": "medicine", "origin": "openalex:2716|Hemoglobinopathies and Related Disorders", "subfield": "human-genetics" } ], "title": "DA VULNERABILIDADE À VISIBILIDADE: ASPECTOS SOCIODEMOGRÁFICOS E EMOCIONAIS DE UMA POPULAÇÃO DE PACIENTES COM DOENÇA FALCIFORME SEGUIDOS EM SÃO PAULO", "title_text": "DA VULNERABILIDADE À VISIBILIDADE: ASPECTOS SOCIODEMOGRÁFICOS E EMOCIONAIS DE UMA POPULAÇÃO DE PACIENTES COM DOENÇA FALCIFORME SEGUIDOS EM SÃO PAULO", "type": "peer-reviewed", "updated_at": "2026-10-30T13:43:28Z", "url": "https://research.draconitic.com/paper/53gz5tv43vfa7", "venue": "Hematology, Transfusion and Cell Therapy", "versions": [] }