{
  "abstract": "Introdução: Por se tratar de uma hemoglobinopatia hereditária de elevada prevalência na Bahia, a doença falciforme traz repercussões emocionais e sociais, comprometendo a qualidade de vida dos pacientes em diferentes dimensões. Objetivo: Esse estudo avaliou a associação entre sofrimento emocional, estigma, suporte social e percepção da qualidade de vida em indivíduos com DF. Metodologia: Trata-se de um estudo observacional, transversal e quantitativo realizado por meio de entrevistas estruturadas e de consulta aos prontuários de pacientes acompanhados pelo Programa Municipal de Doença Falciforme de Ilhéus (PRODOFI) e pelo Centro de Referência da Doença Falciforme de Itabuna (CERDOFI). Incluíram-se pacientes de 1 a 58 anos acompanhados nos serviços, ocorrendo a coleta dos dados entre junho e novembro de 2025. Foram analisadas variáveis relacionadas à discriminação e à frequência de ansiedade/desmotivação atribuída a doença (nunca ou raramente, às vezes e frequentemente ou sempre), presença de diagnóstico psicológico, qualidade de vida autorreferida e a participação em grupos de apoio. As associações foram avaliadas pelo teste do qui-quadrado, considerando p < 0,05. Resultados: Entre os 87 pacientes avaliados, 33,3% relata ter sofrido discriminação em decorrência da doença; esta associou-se significativamente à maior frequência de ansiedade/desmotivação (p < 0,001). Entre estes, 51,7% relata sintomas frequentes ou constantes, em comparação com 12,1% daqueles sem histórico de discriminação. Observou-se aumento da frequência de diagnóstico psicológico conforme a intensidade dos sintomas emocionais, variando de 3,7% entre os que referiram ansiedade nunca ou raramente para 32,4% nos que apresentavam sintomas ocasionais e 40,9% nos que relatam sintomas frequentes ou constantes. A proporção de participantes que classificou sua qualidade de vida como boa ou excelente reduziu-se com o aumento da frequência de ansiedade/desmotivação (48,0%; 42,1% e 18,2%), enquanto a percepção ruim ou muito ruim aumentou de 3,7% para 13,6%. Além disso, participantes de grupos de apoio apresentaram menor frequência de avaliação negativa da qualidade de vida quando comparados aos não participantes (1,6% vs. 16,7%). Discussão: Os dados sugerem uma relação entre estigma social, sofrimento emocional e qualidade de vida do indivíduo com DF, evidenciando que as repercussões da doença vão muito além das manifestações clínicas. A associação entre discriminação e maior frequência de ansiedade/desmotivação reforça a relação entre estigma e sofrimento emocional desses pacientes. Além disso, o aumento dos sintomas emocionais esteve associado à pior percepção da qualidade de vida e do bem-estar. Ademais, a menor frequência de avaliações negativas entre participantes de grupos de apoio indica um possível papel benéfico do suporte social, demonstrando a importância do suporte da comunidade diante das repercussões da doença. Em conjunto, esses achados ressaltam a necessidade de uma assistência integral, que associe o manejo clínico a estratégias de apoio psicossocial e enfrentamento do estigma. Conclusão: Conclui-se haver importantes repercussões psicoemocionais e sociais da DF entre os pacientes do Sul da Bahia. Evidenciou-se também a relevância do suporte social para o bem-estar desses pacientes, reforçando a necessidade de fortalecer um segmento holístico e estratégias de cuidado integral para a melhora da qualidade de vida.",
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    "Universidade Estadual de Santa Cruz (UESC), Ilhéus, BA, Brasil",
    "Grupo de Apoio à Criança com Câncer, Sul da Bahia, Itabuna, BA, Brasil"
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      "name": "Regiana Souza POVOAS"
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