{ "abstract": "A Hemofilia A é uma doença hemorrágica hereditária caracterizada pela deficiência do fator VIII de coagulação, associada a episódios hemorrágicos recorrentes e impacto significativo na qualidade de vida dos pacientes. O emicizumabe é um anticorpo monoclonal que mimetiza a ação do fator VIII de coagulação, sendo uma terapia de não-reposição que revolucionou a profilaxia no contexto da Hemofilia A grave, reduzindo a frequência de sangramentos e melhorando a qualidade de vida dos pacientes. Entretanto, o monitoramento longitudinal da adesão à terapia e dos eventos hemorrágicos permanece sendo um desafio importante. Nesse contexto, soluções digitais podem contribuir para o engajamento dos pacientes e familiares e otimizar o acompanhamento clínico. O objetivo deste trabalho foi adaptar uma solução digital, o MedWallet, no contexto brasileiro para apoiar o tratamento dos pacientes com hemofilia A grave em uso de emicizumabe, integrando suporte ao paciente, monitoramento clínico e compartilhamento de informações entre pacientes e profissionais de saúde, favorecendo assim a adesão ao tratamento e o acesso facilitado a informações relevantes. Inicialmente, foi realizada uma avaliação da plataforma global MedWallet (desenvolvida pela Roche Products Ltd) e conduzidas reuniões entre a equipe multiprofissional do Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará (HEMOCE), incluindo médicos hematologistas, enfermeiras e farmacêuticas, e a equipe do laboratório Roche, para levantamento das necessidades específicas da jornada desses pacientes e como o aplicativo poderia auxiliar nessa interface. Após esse levantamento realizado, as necessidades foram compartilhadas com a equipe de TI responsável pelo MedWallet. O aplicativo consiste em uma versão móvel direcionada aos pacientes e cuidadores, integrada a um portal web destinado aos profissionais de saúde, e iniciou o seu desenvolvimento em janeiro de 2026, sendo lançado o projeto piloto em maio de 2026. Até então, 11 pacientes foram cadastrados no aplicativo. A ferramenta incorporou recursos como lembretes personalizados para administração do medicamento e consultas, facilitando a adesão ao tratamento; diário do paciente para registro de informações sobre o seu tratamento; possibilidade de notificação de relatos espontâneos de eventos adversos via link direto com canais de atendimento da empresa; armazenamento de informações clínicas relevantes, como resultados de exames; e acesso a conteúdos educacionais sobre hemofilia e tratamento profilático. Além disso, a interface do aplicativo (paciente/cuidador) com um portal web (profissional de saúde), permite o compartilhamento seguro de dados com a equipe multiprofissional do hemocentro e um acompanhamento mais real da jornada do paciente pelos profissionais de saúde, favorecendo a organização do cuidado e a centralização das informações clínicas. O MedWallet representa uma estratégia digital inovadora para o acompanhamento de pacientes com hemofilia A grave em uso de emicizumabe. Ao integrar educação em saúde, monitoramento clínico e compartilhamento seguro de informações para o paciente, a plataforma tem potencial para fortalecer a adesão ao tratamento e contribuir para uma assistência mais centrada no paciente. Estudos futuros, com análises quantitativas, serão necessários para mensurar o impacto do MedWallet na adesão ao tratamento, nos desfechos clínicos, na qualidade de vida e no engajamento terapêutico/independência do paciente.", "abstract_shown": true, "affiliations": [ "Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará (HEMOCE), Fortaleza, CE, Brasil", "Roche Produtos Químicos e Farmacêuticos S.A., São Paulo, SP, Brasil", "Roche Pharma (Schweiz), AG, Switzerland" ], "article_type": null, "arxiv": null, "author_total": 11, "authors": [ { "affs": [ 0 ], "name": "Lívia Maria Soares NOBRE" }, { "affs": [ 0 ], "name": "Nathália Martins BESERRA" }, { "affs": [ 0 ], "name": "Juliana Bezerra Frota OLIVEIRA" }, { "affs": [ 0 ], "name": "Fernanda Luna Neri BENEVIDES" }, { "affs": [ 0 ], "name": "Mabel Gomes de Brito FERNANDES" }, { "affs": [ 1 ], "name": "André Luis CRUZ" }, { "affs": [ 1 ], "name": "Bruno Leite SILVA" }, { "affs": [ 1 ], "name": "Carlos Augusto Liguori FILHO" }, { "affs": [ 1 ], "name": "José Roberto FERROLI" }, { "affs": [ 2 ], "name": "Mahieddine CHETTOUH" }, { "affs": [ 0 ], "name": "Luany Elvira Mesquita CARVALHO" } ], "bibtex": "https://research.draconitic.com/paper/5c12fdn7j61vb.bib", "cited_by": 0, "doi": "10.1016/j.htct.2026.108248", "fulltext_url": "http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2531137926019954", "id": "5c12fdn7j61vb", "issns": [ "2531-1379", "2531-1387" ], "landing_url": "https://doi.org/10.1016/j.htct.2026.108248", "language": "en", "licence": "CC-BY", "licence_label": "CC BY", "licence_source": "journal", "licence_url": "https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/", "metadata_licence": null, "native_subjects": [ [ "lcc", "RC633-647.5" ], [ "openalex", "2720|Hemophilia Treatment and Research" ] ], "openalex": "W7223087314", "pdf_url": "https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2531137926019954/pdf", "pmcid": null, "pmid": null, "published": "2026-10-23", "publisher": "Elsevier", "ris": "https://research.draconitic.com/paper/5c12fdn7j61vb.ris", "sources": [ { "first_seen": "2026-10-30T12:17:26Z", "native_id": "1858139c0805432eb84a4d7d5cc0f687", "source": "doaj", "url": "https://doi.org/10.1016/j.htct.2026.108248" } ], "subjects": [ { "field": "medicine", "origin": "lcc:RC633-647.5", "subfield": "endocrinology-metabolism" } ], "title": "MEDWALLET: UMA INOVAÇÃO PARA O SUPORTE DE PACIENTES COM HEMOFILIA A EM USO DE EMICIZUMABE E PARA O ACOMPANHAMENTO DA ADESÃO AO TRATAMENTO", "title_text": "MEDWALLET: UMA INOVAÇÃO PARA O SUPORTE DE PACIENTES COM HEMOFILIA A EM USO DE EMICIZUMABE E PARA O ACOMPANHAMENTO DA ADESÃO AO TRATAMENTO", "type": "peer-reviewed", "updated_at": "2026-10-30T13:43:24Z", "url": "https://research.draconitic.com/paper/5c12fdn7j61vb", "venue": "Hematology, Transfusion and Cell Therapy", "versions": [] }