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  "abstract": "Introdução: O manejo da dor na doença falciforme requer abordagem individualizada, considerando histórico clínico, comorbidades, uso prévio de medicamentos, alergias e parâmetros basais. A ausência dessas informações em atendimentos de emergência pode levar a condutas inadequadas, atrasos terapêuticos e riscos adicionais para o paciente. Com o objetivo de melhorar a aderência ao tratamento e personalizar o cuidado, foi criada em 2009 a Carteirinha da Dor, instrumento de autocuidado entregue aos pacientes com informações essenciais para o manejo da dor tanto em ambiente domiciliar quanto hospitalar. Em 2010, a iniciativa foi apresentada no Congresso Internacional de Doença Falciforme em Gana, integrando o kit de autocuidado reconhecido internacionalmente. A carteirinha passou por diversas atualizações: 2016: inclusão da oxímetria basal e do hematócrito basal; 2017: inclusão do grupo sanguíneo e fator Rh; 2025: inclusão da orientação formal para que pacientes com bystander hemólise não sejam submetidos à transfusão sanguínea sem parecer prévio da Hemoterapia. Tais alterações visaram aumentar a segurança clínica e a eficácia do serviço prestado. No entanto, estudo anterior demonstrou que, dos 358 pacientes acompanhados, apenas 41% possuíam a carteirinha e somente 22% a utilizaram fora do Hemocentro. Objetivo: Nova avaliação do uso da Carteirinha da Dor em 2025, bem como a discussão sobre sua digitalização em formato de aplicativo ou cartão com QR Code. Métodos: Foi conduzido um estudo observacional, descritivo, de base transversal, utilizando dados de pacientes com doença falciforme cadastrados em Hemocentro de referência. População e Amostra: Foram incluídos 358 pacientes com diagnóstico confirmado de doença falciforme (SS, SC e Sβ-talassemia), acima de 18 anos. Instrumento e Coleta de dados: Aplicou-se um questionário com 3 perguntas, sobre: posse da Carteirinha da Dor; frequência de uso; locais de utilização (Hemocentro vs. serviços de emergência externos). Análise de dados: Os dados foram analisados por estatística descritiva simples, expressos em percentuais e frequências. Resultados: Dos 358 pacientes avaliados: • 41% possuíam a Carteirinha da Dor; • 22% relataram utilização em emergências externas; • A maioria utilizou a carteirinha exclusivamente no Hemocentro; • O principal motivo de não utilização em serviços externos foi a preferência pelo atendimento em ambiente especializado, pelo vínculo institucional e maior confiança na equipe assistencial. Relatos qualitativos indicaram que, quando utilizada em emergências externas, a carteirinha facilitou a condução médica, reduziu o tempo para início de analgesia e aumentou a sensação de segurança do paciente. Conclusão: Os resultados demonstram que, apesar de ser reconhecida como ferramenta útil, a Carteirinha da Dor apresenta baixa adesão fora do Hemocentro. Demonstrando o vínculo natural a instituição, já que muitos pacientes são tratados desde a infância. Pesquisas internacionais indicam que, para pacientes com doenças crônicas a acessibilidade as informações clínicas são essenciais, principalmente em situações de emergência. A ideia de transformar a Carteirinha da Dor em um aplicativo para celular ou em um cartão com QR Code pode ser a solução para esses obstáculos, oferecendo: informações clínicas atualizadas em tempo real; acesso rápido em qualquer serviço de saúde; redução da dependência exclusiva do Hemocentro; maior autonomia para o paciente e seus familiares.",
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    "Instituto Estadual de Hematologia Arthur Siqueira Cavalcante (HEMORIO), Rio de Janeiro, RJ, Brasil",
    "Secretaria Estadual da Saúde, Rio de Janeiro, RJ, Brasil"
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      "name": "Elvira Maria Martins Siqueira de CARVALHO"
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