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  "abstract": "Introdução: O emicizumabe, um anticorpo monoclonal biespecífico de administração subcutânea (SC), foi recentemente incorporado ao sistema público de saúde brasileiro para crianças menores de 7 anos com hemofilia A (níveis de FVIII <2%), sem inibidor. Objetivo: Descrever a experiência de um Centro de Tratamento de Hemofilia (CTH) na implantação do protocolo, com ênfase na organização do atendimento, na capacitação dos cuidadores e na adaptação das crianças ao tratamento. Material e Métodos: Foram identificadas 15 crianças elegíveis, em conformidade com os critérios estabelecidos pelo Ministério da Saúde. A estratégia utilizada foi a realização de reuniões com as famílias cujas crianças já estavam em tratamento profilático com concentrado de fator VIII de maneira separada daquelas cujas crianças iriam iniciar profilaxia primária diretamente com emicizumabe, que não tinham conhecimento da hemofilia, e cuja abordagem foi individualizada. Foram apresentados o medicamento, o protocolo assistencial e as condutas diante de episódios hemorrágicos. Cada criança foi agendada individualmente para receber as quatro doses de ataque e a primeira dose de manutenção no CTH. Resultados: Foram incluídos 15 meninos, com idade média de 4,5 anos (1,7 a 6 anos). Os cuidadores receberam treinamento progressivo para preparo e administração por via SC, orientações sobre armazenamento e transporte do medicamento, além do preenchimento do diário de infusão. Ao final da quinta semana, todos os cuidadores estavam capacitados para realizar o tratamento em domicílio, apesar de duas famílias solicitaram mais duas aplicações supervisionadas por ainda se sentirem inseguras. Com relação aos eventos adversos, choro, medo, dor e ardor durante a infusão foram as principais manifestações observadas. Quatro crianças não tiveram nenhuma queixa e 9/11 choraram em alguma fase do tratamento. Dos 8 pacientes maiores que 2 anos, 5 apresentaram queixa de dor ou ardor durante a infusão, sendo que houve resolução em 2 na fase de manutenção. Não houve nenhum eritema no local da aplicação. Três crianças (<2 anos) não haviam realizado profilaxia primária e suas famílias não possuíam experiência com administração de fator nem com reconhecimento de sangramentos. Até o momento nenhuma criança apresentou sangramento grave. Todas as famílias receberam documento com orientações quanto às particularidades do emicizumabe, destinadas aos profissionais de outros serviços que eventualmente prestem assistência às crianças. Discussão e Conclusão: A experiência demonstrou que o treinamento para administração SC não deve ser limitado a uma ou duas sessões. A capacitação precisa ser progressiva, individualizada e mantida até que o cuidador demonstre segurança e competência técnica. Crianças menores de 3 anos apresentaram maior dificuldade de adaptação. Famílias sem experiência prévia com profilaxia necessitam de acompanhamento adicional para reconhecer sangramentos e aprender a administração intravenosa de fator quando indicada. Apesar das dificuldades iniciais, a implantação foi concluída com sucesso, e todos os responsáveis consideraram que o tratamento poderá reduzir a carga terapêutica e melhorar a rotina e a qualidade de vida das crianças e de suas famílias.",
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    "Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (HCFMUSP), São Paulo, SP, Brasil"
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