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  "abstract": "Introdução: A doença falciforme é uma hemoglobinopatia hereditária de grande impacto em saúde pública, exigindo acompanhamento contínuo e organização da rede assistencial. O conhecimento do perfil epidemiológico dos pacientes subsidia o planejamento da assistência especializada. Objetivo: Caracterizar o perfil epidemiológico dos pacientes com doença falciforme, acompanhados pela Hemorrede de Santa Catarina, considerando sexo, faixa etária, regional de atendimento, genótipos e nacionalidade/origem dos participantes Material e Métodos: Estudo descritivo e retrospectivo realizado no HEMOSC com dados atuais de julho de 2026. Analisaram-se registros dos sistemas Tasy e Hemosis, comparados a Web Hemoglobinopatias do Ministério da Saúde nas sete regionais do estado. Foram excluídos óbitos confirmados entre 2016 e 2026 via busca ativa e cruzamento com a Receita Federal, além de migrações documentadas para outros estados ou exterior Resultados: Identificaram-se 147 pacientes ativos no programa estadual. Houve predominância do sexo feminino (57,1%) em relação ao masculino (41,5%). O genótipo mais prevalente: SS (76,2%), seguido por SC (20,4%) e SD (0,7%). A distribuição regional mostrou concentração em Florianópolis (42,2%), Blumenau (27,2%), Joinville (13,6%), Criciúma (6,8%), Joaçaba (4,8%), Chapecó (4,1%) e Lages (1,4%). Florianópolis e Blumenau concentraram, juntas, 69,4% dos pacientes. A faixa etária predominante foi de 19 a 40 anos (53,7%), seguida por indivíduos com 41 anos ou mais (21,1%), crianças de 0 a 12 anos (15%) e adolescentes de 13 a 18 anos (9,5%). Grupos interdisciplinares de periodicidade intermitente registraram participação de mães de pacientes: 3,4% (5 mães) no primeiro encontro e 4,1% (6 mães) no segundo. Quanto à nacionalidade/origem, o perfil revelou migração interestadual, sobretudo da Bahia, além de Pará, Rio de Janeiro e Rio Grande do Sul, e internacional, do Haiti, Venezuela, Cuba e Guiné Equatorial. Discussão: A distribuição espacial e demográfica é heterogênea e diretamente influenciada por fluxos migratórios internos e externos. Observou-se predominância de adultos jovens, do sexo feminino e do genótipo SS. A concentração dos atendimentos em Florianópolis e Blumenau reflete na centralização dos procedimentos de alta complexidade, como a eritroaférese. O menor número de pacientes pediátricos é explicado pelo fluxo assistencial, que referência essa faixa etária aos hospitais infantis estaduais. A qualificação sistemática dos dados por meio da busca ativa e a depuração de 17 óbitos garantiram o dimensionamento fidedigno da demanda real de atendimento. Conclusão: O perfil epidemiológico em Santa Catarina caracteriza-se pelo predomínio de mulheres, adultos jovens e genótipo SS. A elevada mobilidade populacional e a cronicidade da doença reforçam a necessidade de planejamento regionalizado da Hemorrede, com busca ativa de pacientes que perderam seguimento, protocolos de transição do cuidado pediátrico para o adulto e estratégias de acolhimento multilíngue (francês, espanhol), favorecendo adesão terapêutica e acesso qualificado dos pacientes estrangeiros.",
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    "Centro de Hematologia e Hemoterapia de Santa Catarina (HEMOSC), Florianópolis, SC, Brasil"
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      "name": "Sabrina MACHADO"
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  "published": "2026-10-23",
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