ENTRE PROTEÇÃO E AUTONOMIA: UMA ANÁLISE QUALITATIVA DAS RELAÇÕES DE CUIDADO NA DOENÇA FALCIFORME
- 1Fundação Hemominas (FH), Juiz de Fora, MG, Brasil
Abstract
Introdução: A doença falciforme (DF) é uma condição crônica cuja vivência é moldada não apenas por processos biológicos, mas também por relações sociais, práticas de cuidado e restrições estruturais. Familiares e cuidadores desempenham papel central na trajetória de quem convive com a doença, contudo, pouco se conhece sobre como as práticas de cuidado influenciam a autonomia das pessoas com DF, sendo este um tópico que emergiu durante a execução de uma pesquisa pacientes com DF atendidos em um Hemocentro de Minas Gerais. Objetivo: Este estudo busca analisar, por meio de registros de diário de campo, como as relações de cuidado se articulam com a autonomia e com o apoio social de pessoas com DF. Métodos: Estudo qualitativo fundamentado em notas de campo produzidas a partir de 7 registros elaborados imediatamente após interações ocorridas entre pesquisadora, pacientes e cuidadores, durante um estudo quantitativo sobre sociabilidade de indivíduos com DF. Os dados foram analisados por meio da Reflexive Thematic Analysis proposta por Braun e Clarke. A codificação ocorreu sem categorias prévias, permitindo a construção dos temas a partir dos padrões de significado identificados nas notas de campo, reconhecendo o papel interpretativo e reflexivo da pesquisadora na construção analítica. Houve aprovação ética para todos os procedimentos realizados neste estudo. Resultados e Discussão: As interações observadas entre pacientes e cuidadores evidenciaram que a autonomia constituiu um eixo central da experiência dos participantes, destacando a ambivalência das relações de cuidado. Em diversas situações, acompanhantes interferiram diretamente nas decisões relacionadas à participação na pesquisa, influenciaram o preenchimento dos instrumentos e os responderam pelos pacientes ou, até mesmo, restringiram sua manifestação, revelando relações de cuidado que, embora motivadas por proteção, assumiram características de tutela e limitavam a autonomia e a privacidade. Os registros também mostraram que a fragilidade das redes de apoio ultrapassava a disponibilidade de familiares, manifestando-se pela insuficiência de suporte diante das demandas impostas pela doença, tendo havido relatos recorrentes de solidão, achados suportados pelos resultados observados no estudo original. Esses resultados são particularmente relevantes diante da necessidade de promover a autonomia progressiva das pessoas com DF. A literatura demonstra que o desenvolvimento de habilidades para a autogestão e tomada de decisões constitui um dos pilares da transição para o cuidado adulto, processo que depende não apenas do paciente, mas também de familiares e profissionais envolvidos. Neste contexto, a análise qualitativa aprofundou a compreensão dos achados quantitativos ao demonstrar que a redução do apoio social e a maior solidão observadas no estudo original podem estar acompanhadas por dinâmicas familiares nas quais a proteção e a restrição da autonomia coexistem. Conclusão: A análise das interações entre pacientes, cuidadores e a pesquisadora evidenciou a centralidade da autonomia, sendo, porém, frequentemente invisibilizada. Ao revelar que práticas de cuidado podem coexistir com restrições à autonomia e à privacidade, este estudo amplia a compreensão dos aspectos da autonomia relacional que permeiam a experiência de pessoas com DF. Agradecimentos: Fundação Hemominas, FAPEMIG.
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AU - Stela Vidigal MILAGRES
AU - Alice Oliver Rosa SACRAMENTO
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PY - 2026
DA - 2026/10/23
JO - Hematology, Transfusion and Cell Therapy
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AB - Introdução: A doença falciforme (DF) é uma condição crônica cuja vivência é moldada não apenas por processos biológicos, mas também por relações sociais, práticas de cuidado e restrições estruturais. Familiares e cuidadores desempenham papel central na trajetória de quem convive com a doença, contudo, pouco se conhece sobre como as práticas de cuidado influenciam a autonomia das pessoas com DF, sendo este um tópico que emergiu durante a execução de uma pesquisa pacientes com DF atendidos em um Hemocentro de Minas Gerais. Objetivo: Este estudo busca analisar, por meio de registros de diário de campo, como as relações de cuidado se articulam com a autonomia e com o apoio social de pessoas com DF. Métodos: Estudo qualitativo fundamentado em notas de campo produzidas a partir de 7 registros elaborados imediatamente após interações ocorridas entre pesquisadora, pacientes e cuidadores, durante um estudo quantitativo sobre sociabilidade de indivíduos com DF. Os dados foram analisados por meio da Reflexive Thematic Analysis proposta por Braun e Clarke. A codificação ocorreu sem categorias prévias, permitindo a construção dos temas a partir dos padrões de significado identificados nas notas de campo, reconhecendo o papel interpretativo e reflexivo da pesquisadora na construção analítica. Houve aprovação ética para todos os procedimentos realizados neste estudo. Resultados e Discussão: As interações observadas entre pacientes e cuidadores evidenciaram que a autonomia constituiu um eixo central da experiência dos participantes, destacando a ambivalência das relações de cuidado. Em diversas situações, acompanhantes interferiram diretamente nas decisões relacionadas à participação na pesquisa, influenciaram o preenchimento dos instrumentos e os responderam pelos pacientes ou, até mesmo, restringiram sua manifestação, revelando relações de cuidado que, embora motivadas por proteção, assumiram características de tutela e limitavam a autonomia e a privacidade. Os registros também mostraram que a fragilidade das redes de apoio ultrapassava a disponibilidade de familiares, manifestando-se pela insuficiência de suporte diante das demandas impostas pela doença, tendo havido relatos recorrentes de solidão, achados suportados pelos resultados observados no estudo original. Esses resultados são particularmente relevantes diante da necessidade de promover a autonomia progressiva das pessoas com DF. A literatura demonstra que o desenvolvimento de habilidades para a autogestão e tomada de decisões constitui um dos pilares da transição para o cuidado adulto, processo que depende não apenas do paciente, mas também de familiares e profissionais envolvidos. Neste contexto, a análise qualitativa aprofundou a compreensão dos achados quantitativos ao demonstrar que a redução do apoio social e a maior solidão observadas no estudo original podem estar acompanhadas por dinâmicas familiares nas quais a proteção e a restrição da autonomia coexistem. Conclusão: A análise das interações entre pacientes, cuidadores e a pesquisadora evidenciou a centralidade da autonomia, sendo, porém, frequentemente invisibilizada. Ao revelar que práticas de cuidado podem coexistir com restrições à autonomia e à privacidade, este estudo amplia a compreensão dos aspectos da autonomia relacional que permeiam a experiência de pessoas com DF. Agradecimentos: Fundação Hemominas, FAPEMIG.
SN - 2531-1379
SN - 2531-1387
ER -