TRANSIÇÃO DO CUIDADO NA DOENÇA FALCIFORME: AVALIAÇÃO DA PRONTIDÃO E DIRETRIZES PARA IMPLANTAÇÃO DE CLÍNICA ESPECIALIZADA NO HEMORIO
- 1Hemorio, Rio de Janeiro, RJ, Brasil
- 2Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP), São Paulo, SP, Brasil
- 3ST Judes Children Hospital, United States
Abstract
Introdução: A transição do cuidado pediátrico para o adulto na doença falciforme (DF) é um processo planejado que visa transferir o jovem da assistência focada na família para um modelo focado na autonomia e autogestão. Esse período é crítico, caracterizado por perda de seguimento ambulatório, aumento de internações e crises VOC e incremento na mortalidade entre 18 e 30 anos. Avaliar a prontidão do adolescente é imperativo para mitigar essas falhas assistenciais. Objetivos: Avaliar a percepção de prontidão para a transição em pacientes com DF e seus cuidadores, mapear o perfil clínico e o conhecimento dos jovens sobre sua patologia; e propor estratégias de implantação de Clínica de Transição estruturada no Hemorio. Material e Métodos: Estudo transversal realizado no Hemorio com aplicação do questionário quantitativo de prontidão para transição (escala St. Jude / Got Transition) em 107 adolescentes (proporção igualitária de gênero) na faixa etária de 12 a 21 anos durante consultas médicas e de enfermagem realizadas no primeiro semestre de 26. Entrevistou-se o cuidador principal (76,4% mães) de todos menores de 18 anos. Os domínios avaliados incluíram: medicamentos, consultas, monitoramento da saúde, comunicação e aspectos psicológicos. Resultados: Dos 107 pacientes, 65% tinham <18 anos; 86% apresentavam genótipo HbSS/Sβ0-talassemia; 84,1% usavam hidroxiureia e 10,3% faziam transfusão de troca. Sobre autonomia, 59,8% declararam saber o nome dos remédios e 49,5% afirmaram tomá-los corretamente sempre. Contudo, apenas 22,4% conseguem informar seu histórico de saúde sem ajuda e 30,8% nunca conversam com equipe ou escola sobre o futuro. Sobre conhecimentos gerais, 62,6% sabem o tipo de sua DF e 79,4% sabem lidar com dor domiciliar. Na escala final de confiança para autogestão (0 a 10), 15% dos adolescentes se atribuíram nota máxima (10), enquanto apenas 23,2% dos cuidadores classificaram a independência dos filhos com nota, revelando uma disparidade na percepção de segurança na transferência desse cuidado. Discussão: Os dados evidenciam que, apesar de o conhecimento sobre a dor e medicação básica parecer consolidado, os adolescentes carecem de autonomia burocrática e histórico clínico independente. A aplicação do questionário de prontidão deve ser anual e iniciada precocemente, servindo como ferramenta contínua de educação do paciente e diagnóstico pedagógico. No entanto, a transição definitiva e as consultas conjuntas entre pediatras e clínicos devem ser postergadas até após os 18 anos, fase em que a maturidade legal e psicossocial confere maior suporte para a autogestão. A divergência de notas de prontidão entre jovens e cuidadores reforça que a superproteção familiar e da própria equipe assistencial, pode atuar como barreira, demandando ações de desmame assistencial focado na família e no atendimento fazendo com que o adolescente seja mais participativo das consultas e do seu cuidado. Conclusão: O rastreio identificou lacunas críticas na autonomia de jovens com DF no Hemorio. A implantação de uma Clínica de Transição estruturada requer uma equipe multiprofissional mínima. Propõe-se o monitoramento contínuo desse programa por meio da construção e vigilância contínua de indicadores como: taxa de absenteísmo, índice de adesão à hidroxiureia, frequência de internações, número de crises VOC e taxa de perda de seguimento ambulatorial nos primeiros 2 anos da transferência do cuidado, taxa de mortalidade desse grupo específico.
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BibTeX
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RIS
TY - JOUR
TI - TRANSIÇÃO DO CUIDADO NA DOENÇA FALCIFORME: AVALIAÇÃO DA PRONTIDÃO E DIRETRIZES PARA IMPLANTAÇÃO DE CLÍNICA ESPECIALIZADA NO HEMORIO
AU - Patricia Gomes MOURA
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AU - Marcia Helena SENRA
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DA - 2026/10/23
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AB - Introdução: A transição do cuidado pediátrico para o adulto na doença falciforme (DF) é um processo planejado que visa transferir o jovem da assistência focada na família para um modelo focado na autonomia e autogestão. Esse período é crítico, caracterizado por perda de seguimento ambulatório, aumento de internações e crises VOC e incremento na mortalidade entre 18 e 30 anos. Avaliar a prontidão do adolescente é imperativo para mitigar essas falhas assistenciais. Objetivos: Avaliar a percepção de prontidão para a transição em pacientes com DF e seus cuidadores, mapear o perfil clínico e o conhecimento dos jovens sobre sua patologia; e propor estratégias de implantação de Clínica de Transição estruturada no Hemorio. Material e Métodos: Estudo transversal realizado no Hemorio com aplicação do questionário quantitativo de prontidão para transição (escala St. Jude / Got Transition) em 107 adolescentes (proporção igualitária de gênero) na faixa etária de 12 a 21 anos durante consultas médicas e de enfermagem realizadas no primeiro semestre de 26. Entrevistou-se o cuidador principal (76,4% mães) de todos menores de 18 anos. Os domínios avaliados incluíram: medicamentos, consultas, monitoramento da saúde, comunicação e aspectos psicológicos. Resultados: Dos 107 pacientes, 65% tinham <18 anos; 86% apresentavam genótipo HbSS/Sβ0-talassemia; 84,1% usavam hidroxiureia e 10,3% faziam transfusão de troca. Sobre autonomia, 59,8% declararam saber o nome dos remédios e 49,5% afirmaram tomá-los corretamente sempre. Contudo, apenas 22,4% conseguem informar seu histórico de saúde sem ajuda e 30,8% nunca conversam com equipe ou escola sobre o futuro. Sobre conhecimentos gerais, 62,6% sabem o tipo de sua DF e 79,4% sabem lidar com dor domiciliar. Na escala final de confiança para autogestão (0 a 10), 15% dos adolescentes se atribuíram nota máxima (10), enquanto apenas 23,2% dos cuidadores classificaram a independência dos filhos com nota, revelando uma disparidade na percepção de segurança na transferência desse cuidado. Discussão: Os dados evidenciam que, apesar de o conhecimento sobre a dor e medicação básica parecer consolidado, os adolescentes carecem de autonomia burocrática e histórico clínico independente. A aplicação do questionário de prontidão deve ser anual e iniciada precocemente, servindo como ferramenta contínua de educação do paciente e diagnóstico pedagógico. No entanto, a transição definitiva e as consultas conjuntas entre pediatras e clínicos devem ser postergadas até após os 18 anos, fase em que a maturidade legal e psicossocial confere maior suporte para a autogestão. A divergência de notas de prontidão entre jovens e cuidadores reforça que a superproteção familiar e da própria equipe assistencial, pode atuar como barreira, demandando ações de desmame assistencial focado na família e no atendimento fazendo com que o adolescente seja mais participativo das consultas e do seu cuidado. Conclusão: O rastreio identificou lacunas críticas na autonomia de jovens com DF no Hemorio. A implantação de uma Clínica de Transição estruturada requer uma equipe multiprofissional mínima. Propõe-se o monitoramento contínuo desse programa por meio da construção e vigilância contínua de indicadores como: taxa de absenteísmo, índice de adesão à hidroxiureia, frequência de internações, número de crises VOC e taxa de perda de seguimento ambulatorial nos primeiros 2 anos da transferência do cuidado, taxa de mortalidade desse grupo específico.
SN - 2531-1379
SN - 2531-1387
ER -