MEDWALLET: UMA INOVAÇÃO PARA O SUPORTE DE PACIENTES COM HEMOFILIA A EM USO DE EMICIZUMABE E PARA O ACOMPANHAMENTO DA ADESÃO AO TRATAMENTO
- 1Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará (HEMOCE), Fortaleza, CE, Brasil
- 2Roche Produtos Químicos e Farmacêuticos S.A., São Paulo, SP, Brasil
- 3Roche Pharma (Schweiz), AG, Switzerland
Abstract
A Hemofilia A é uma doença hemorrágica hereditária caracterizada pela deficiência do fator VIII de coagulação, associada a episódios hemorrágicos recorrentes e impacto significativo na qualidade de vida dos pacientes. O emicizumabe é um anticorpo monoclonal que mimetiza a ação do fator VIII de coagulação, sendo uma terapia de não-reposição que revolucionou a profilaxia no contexto da Hemofilia A grave, reduzindo a frequência de sangramentos e melhorando a qualidade de vida dos pacientes. Entretanto, o monitoramento longitudinal da adesão à terapia e dos eventos hemorrágicos permanece sendo um desafio importante. Nesse contexto, soluções digitais podem contribuir para o engajamento dos pacientes e familiares e otimizar o acompanhamento clínico. O objetivo deste trabalho foi adaptar uma solução digital, o MedWallet, no contexto brasileiro para apoiar o tratamento dos pacientes com hemofilia A grave em uso de emicizumabe, integrando suporte ao paciente, monitoramento clínico e compartilhamento de informações entre pacientes e profissionais de saúde, favorecendo assim a adesão ao tratamento e o acesso facilitado a informações relevantes. Inicialmente, foi realizada uma avaliação da plataforma global MedWallet (desenvolvida pela Roche Products Ltd) e conduzidas reuniões entre a equipe multiprofissional do Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará (HEMOCE), incluindo médicos hematologistas, enfermeiras e farmacêuticas, e a equipe do laboratório Roche, para levantamento das necessidades específicas da jornada desses pacientes e como o aplicativo poderia auxiliar nessa interface. Após esse levantamento realizado, as necessidades foram compartilhadas com a equipe de TI responsável pelo MedWallet. O aplicativo consiste em uma versão móvel direcionada aos pacientes e cuidadores, integrada a um portal web destinado aos profissionais de saúde, e iniciou o seu desenvolvimento em janeiro de 2026, sendo lançado o projeto piloto em maio de 2026. Até então, 11 pacientes foram cadastrados no aplicativo. A ferramenta incorporou recursos como lembretes personalizados para administração do medicamento e consultas, facilitando a adesão ao tratamento; diário do paciente para registro de informações sobre o seu tratamento; possibilidade de notificação de relatos espontâneos de eventos adversos via link direto com canais de atendimento da empresa; armazenamento de informações clínicas relevantes, como resultados de exames; e acesso a conteúdos educacionais sobre hemofilia e tratamento profilático. Além disso, a interface do aplicativo (paciente/cuidador) com um portal web (profissional de saúde), permite o compartilhamento seguro de dados com a equipe multiprofissional do hemocentro e um acompanhamento mais real da jornada do paciente pelos profissionais de saúde, favorecendo a organização do cuidado e a centralização das informações clínicas. O MedWallet representa uma estratégia digital inovadora para o acompanhamento de pacientes com hemofilia A grave em uso de emicizumabe. Ao integrar educação em saúde, monitoramento clínico e compartilhamento seguro de informações para o paciente, a plataforma tem potencial para fortalecer a adesão ao tratamento e contribuir para uma assistência mais centrada no paciente. Estudos futuros, com análises quantitativas, serão necessários para mensurar o impacto do MedWallet na adesão ao tratamento, nos desfechos clínicos, na qualidade de vida e no engajamento terapêutico/independência do paciente.
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AB - A Hemofilia A é uma doença hemorrágica hereditária caracterizada pela deficiência do fator VIII de coagulação, associada a episódios hemorrágicos recorrentes e impacto significativo na qualidade de vida dos pacientes. O emicizumabe é um anticorpo monoclonal que mimetiza a ação do fator VIII de coagulação, sendo uma terapia de não-reposição que revolucionou a profilaxia no contexto da Hemofilia A grave, reduzindo a frequência de sangramentos e melhorando a qualidade de vida dos pacientes. Entretanto, o monitoramento longitudinal da adesão à terapia e dos eventos hemorrágicos permanece sendo um desafio importante. Nesse contexto, soluções digitais podem contribuir para o engajamento dos pacientes e familiares e otimizar o acompanhamento clínico. O objetivo deste trabalho foi adaptar uma solução digital, o MedWallet, no contexto brasileiro para apoiar o tratamento dos pacientes com hemofilia A grave em uso de emicizumabe, integrando suporte ao paciente, monitoramento clínico e compartilhamento de informações entre pacientes e profissionais de saúde, favorecendo assim a adesão ao tratamento e o acesso facilitado a informações relevantes. Inicialmente, foi realizada uma avaliação da plataforma global MedWallet (desenvolvida pela Roche Products Ltd) e conduzidas reuniões entre a equipe multiprofissional do Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará (HEMOCE), incluindo médicos hematologistas, enfermeiras e farmacêuticas, e a equipe do laboratório Roche, para levantamento das necessidades específicas da jornada desses pacientes e como o aplicativo poderia auxiliar nessa interface. Após esse levantamento realizado, as necessidades foram compartilhadas com a equipe de TI responsável pelo MedWallet. O aplicativo consiste em uma versão móvel direcionada aos pacientes e cuidadores, integrada a um portal web destinado aos profissionais de saúde, e iniciou o seu desenvolvimento em janeiro de 2026, sendo lançado o projeto piloto em maio de 2026. Até então, 11 pacientes foram cadastrados no aplicativo. A ferramenta incorporou recursos como lembretes personalizados para administração do medicamento e consultas, facilitando a adesão ao tratamento; diário do paciente para registro de informações sobre o seu tratamento; possibilidade de notificação de relatos espontâneos de eventos adversos via link direto com canais de atendimento da empresa; armazenamento de informações clínicas relevantes, como resultados de exames; e acesso a conteúdos educacionais sobre hemofilia e tratamento profilático. Além disso, a interface do aplicativo (paciente/cuidador) com um portal web (profissional de saúde), permite o compartilhamento seguro de dados com a equipe multiprofissional do hemocentro e um acompanhamento mais real da jornada do paciente pelos profissionais de saúde, favorecendo a organização do cuidado e a centralização das informações clínicas. O MedWallet representa uma estratégia digital inovadora para o acompanhamento de pacientes com hemofilia A grave em uso de emicizumabe. Ao integrar educação em saúde, monitoramento clínico e compartilhamento seguro de informações para o paciente, a plataforma tem potencial para fortalecer a adesão ao tratamento e contribuir para uma assistência mais centrada no paciente. Estudos futuros, com análises quantitativas, serão necessários para mensurar o impacto do MedWallet na adesão ao tratamento, nos desfechos clínicos, na qualidade de vida e no engajamento terapêutico/independência do paciente.
SN - 2531-1379
SN - 2531-1387
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