COBERTURA E EFETIVIDADE DA PROFILAXIA REGULAR E IMUNOTOLERÂNCIA EM CRIANÇAS COM HEMOFILIA DE 0 A 12 ANOS
- 1Ministério da Saúde (MS), Brasília, DF, Brasil
Abstract
Introdução: A introdução precoce da profilaxia regular e o manejo adequado de inibidores via indução de tolerância imunológica (ITI) constituem o pilar fundamental para a prevenção da artropatia hemofílica e a redução da mortalidade na infância, constituindo o tratamento padrão de ouro para crianças com hemofilia grave ou moderadamente grave impactando diretamente a preservação da saúde articular e a qualidade de vida futura do paciente. No âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), o Programa Nacional de Coagulopatias (PNC) atua na padronização e garantia de acesso a essas terapias essenciais. Avaliar a cobertura dessas estratégias é crucial para mensurar a efetividade das políticas públicas, identificar disparidades regionais e orientar a tomada de decisão. O monitoramento contínuo desse indicador permite avaliar a maturidade da linha de cuidado pediátrica e a equidade do programa em escala nacional. Objetivo: O objetivo deste estudo foi analisar a percentual de cobertura e o perfil de adesão à profilaxia regular e à Indução de tolerância imunológica (ITI) em crianças de até 12 anos com hemofilia grave ou moderada no Brasil, com base nos dados consolidados do Programa Nacional de Coagulopatias, no primeiro semestre de 2026. Metodologia: Realizou-se um estudo epidemiológico, descritivo e transversal com dados do banco nacional do Sistema Hemovida Web Coagulopatias (HWC). Foram incluídos pacientes com hemofilia A e B, nas formas grave e moderada, com idades entre 0 e 12 anos. Avaliou-se o percentual de pacientes ativos sob os regimes de profilaxia regular (primária, secundária ou de alta dose) e em protocolo ativo de ITI durante o período analisado, comparando o indicador alcançado frente à meta governamental pactuada de 78% de cobertura para esta faixa etária. Resultados: Foram identificadas 1.959 crianças cadastradas no HWC com hemofilias A e B, destas 1.419 realizando efetivamente o programa de tratamento regular. A análise dos dados nacionais demonstrou que 72% dos pacientes com hemofilia grave ou moderada com até 12 anos de idade encontravam-se em profilaxia regular ou em protocolo de ITI. Embora o indicador permaneça 6 pontos percentuais abaixo da meta federal de 78%, o resultado reflete uma expressiva capilarização da linha de cuidado pediátrica no SUS. Observou-se menor cobertura na região norte e maior adesão na região sul, apontando assimetrias no fluxo de captação e diagnóstico precoce entre as regiões, como uma tendência sociodemográfica histórica brasileira que precisa ser fortemente trabalhada. Como estratégia de validação dos indicadores e qualificação da rede, realizam-se visitas técnicas aos serviços de saúde para auditagem da qualidade dos registros e verificação da assistência prestada ou subnotificações no sistema. Conclusão: O alcance de 72% de cobertura na coorte pediátrica evidencia a consolidação da política nacional de proteção hemofílica precoce no SUS. Contudo, a diferença em relação à meta de 78% sinaliza a necessidade de ações estratégicas direcionadas para as regiões com menor adesão, como o fortalecimento da busca ativa, a busca por diagnósticos mais precoces e a redução de barreiras de acesso regionais para atingir a cobertura pactuada e assegurar a preservação articular dessa população. Palavras-chave: Hemofilia; Profilaxia Primária; Imunotolerância; Sistema Hemovida Web Coagulopatias.
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RIS
TY - JOUR
TI - COBERTURA E EFETIVIDADE DA PROFILAXIA REGULAR E IMUNOTOLERÂNCIA EM CRIANÇAS COM HEMOFILIA DE 0 A 12 ANOS
AU - Taciana Ribeiro Silva BESSA
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PY - 2026
DA - 2026/10/23
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AB - Introdução: A introdução precoce da profilaxia regular e o manejo adequado de inibidores via indução de tolerância imunológica (ITI) constituem o pilar fundamental para a prevenção da artropatia hemofílica e a redução da mortalidade na infância, constituindo o tratamento padrão de ouro para crianças com hemofilia grave ou moderadamente grave impactando diretamente a preservação da saúde articular e a qualidade de vida futura do paciente. No âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), o Programa Nacional de Coagulopatias (PNC) atua na padronização e garantia de acesso a essas terapias essenciais. Avaliar a cobertura dessas estratégias é crucial para mensurar a efetividade das políticas públicas, identificar disparidades regionais e orientar a tomada de decisão. O monitoramento contínuo desse indicador permite avaliar a maturidade da linha de cuidado pediátrica e a equidade do programa em escala nacional. Objetivo: O objetivo deste estudo foi analisar a percentual de cobertura e o perfil de adesão à profilaxia regular e à Indução de tolerância imunológica (ITI) em crianças de até 12 anos com hemofilia grave ou moderada no Brasil, com base nos dados consolidados do Programa Nacional de Coagulopatias, no primeiro semestre de 2026. Metodologia: Realizou-se um estudo epidemiológico, descritivo e transversal com dados do banco nacional do Sistema Hemovida Web Coagulopatias (HWC). Foram incluídos pacientes com hemofilia A e B, nas formas grave e moderada, com idades entre 0 e 12 anos. Avaliou-se o percentual de pacientes ativos sob os regimes de profilaxia regular (primária, secundária ou de alta dose) e em protocolo ativo de ITI durante o período analisado, comparando o indicador alcançado frente à meta governamental pactuada de 78% de cobertura para esta faixa etária. Resultados: Foram identificadas 1.959 crianças cadastradas no HWC com hemofilias A e B, destas 1.419 realizando efetivamente o programa de tratamento regular. A análise dos dados nacionais demonstrou que 72% dos pacientes com hemofilia grave ou moderada com até 12 anos de idade encontravam-se em profilaxia regular ou em protocolo de ITI. Embora o indicador permaneça 6 pontos percentuais abaixo da meta federal de 78%, o resultado reflete uma expressiva capilarização da linha de cuidado pediátrica no SUS. Observou-se menor cobertura na região norte e maior adesão na região sul, apontando assimetrias no fluxo de captação e diagnóstico precoce entre as regiões, como uma tendência sociodemográfica histórica brasileira que precisa ser fortemente trabalhada. Como estratégia de validação dos indicadores e qualificação da rede, realizam-se visitas técnicas aos serviços de saúde para auditagem da qualidade dos registros e verificação da assistência prestada ou subnotificações no sistema. Conclusão: O alcance de 72% de cobertura na coorte pediátrica evidencia a consolidação da política nacional de proteção hemofílica precoce no SUS. Contudo, a diferença em relação à meta de 78% sinaliza a necessidade de ações estratégicas direcionadas para as regiões com menor adesão, como o fortalecimento da busca ativa, a busca por diagnósticos mais precoces e a redução de barreiras de acesso regionais para atingir a cobertura pactuada e assegurar a preservação articular dessa população. Palavras-chave: Hemofilia; Profilaxia Primária; Imunotolerância; Sistema Hemovida Web Coagulopatias.
SN - 2531-1379
SN - 2531-1387
ER -