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Peer-reviewedCC BYHematology, Transfusion and Cell Therapy

EDUCAR PARA DIAGNOSTICAR: TECNOLOGIA EDUCACIONAL COMO ESTRATÉGIA DE SENSIBILIZAÇÃO PARA O DIAGNÓSTICO PRECOCE DA HEMOFILIA

  1. 1Fundação Centro de Hemoterapia e Hematologia do Pará (Hemopa), Belém, PA, Brasil

Abstract

Introdução: A hemofilia é uma coagulopatia hereditária rara cujo diagnóstico precoce é fundamental para prevenir sangramentos, artropatias e comprometimento da qualidade de vida. Entretanto, o desconhecimento dos sinais e sintomas iniciais ainda contribui para o atraso diagnóstico. Nesse contexto, estratégias de educação em saúde podem ampliar o reconhecimento das manifestações hemorrágicas e favorecer o encaminhamento oportuno aos serviços especializados. Objetivo: Relatar a experiência de desenvolvimento e utilização de uma tecnologia educacional voltada à sensibilização de pacientes, familiares e profissionais da saúde e educação para o diagnóstico precoce da hemofilia. Materiais e Métodos: Relato de experiência sobre o desenvolvimento e aplicação de uma tecnologia educacional elaborada por equipe interprofissional do Hemocentro do Pará (HEMOPA), composta por médicos, enfermeiros, assistentes sociais, psicólogos, farmacêuticos, fisioterapeutas e pedagogos. Foi produzida a história em quadrinhos “O Hemoguerreiro da Amazônia”, com linguagem acessível e abordagem lúdica, retratando a trajetória de uma criança desde os primeiros sinais clínicos até o diagnóstico, tratamento e acompanhamento multiprofissional. O material foi utilizado em ações de educação em saúde no ambulatório, Escola Hospitalar, salas de espera e atividades alusivas ao Dia Mundial da Hemofilia, entre abril e junho de 2026. A narrativa é fictícia, sem utilização de dados sensíveis, dispensando apreciação por Comitê de Ética, conforme as Resoluções CNS n° 466/2012, n° 510/2016 e a Lei n° 14.874/2024. Resultados: A tecnologia educacional alcançou aproximadamente 230 participantes entre pacientes, familiares e profissionais da saúde e educação. A avaliação, baseada nos registros do Sistema de Gestão da Qualidade da Fundação HEMOPA, evidenciou potencial para fortalecer a comunicação entre equipe, pacientes e familiares, ampliando a compreensão sobre hematomas recorrentes, hemorragias articulares, sangramentos prolongados e histórico familiar como sinais de alerta para hemofilia. Observou-se participação ativa dos usuários, esclarecimento de dúvidas, maior sensibilização para a investigação precoce e valorização do atendimento especializado. A abordagem lúdica favoreceu o protagonismo dos pacientes e facilitou a compreensão de informações sobre a doença. Discussão: A experiência demonstrou que tecnologias educacionais adaptadas ao contexto sociocultural favorecem a tradução do conhecimento científico em conteúdos acessíveis, fortalecendo a educação em saúde, a suspeição clínica e o encaminhamento oportuno, especialmente no contexto das doenças raras. Conclusão: A tecnologia educacional mostrou-se relevante para promover educação em saúde, sensibilizar pacientes, familiares e profissionais sobre os sinais de alerta da hemofilia e estimular o reconhecimento precoce das manifestações clínicas, contribuindo para o diagnóstico oportuno, o acesso aos serviços especializados e a melhoria da qualidade de vida das pessoas com hemofilia.

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AB  - Introdução: A hemofilia é uma coagulopatia hereditária rara cujo diagnóstico precoce é fundamental para prevenir sangramentos, artropatias e comprometimento da qualidade de vida. Entretanto, o desconhecimento dos sinais e sintomas iniciais ainda contribui para o atraso diagnóstico. Nesse contexto, estratégias de educação em saúde podem ampliar o reconhecimento das manifestações hemorrágicas e favorecer o encaminhamento oportuno aos serviços especializados. Objetivo: Relatar a experiência de desenvolvimento e utilização de uma tecnologia educacional voltada à sensibilização de pacientes, familiares e profissionais da saúde e educação para o diagnóstico precoce da hemofilia. Materiais e Métodos: Relato de experiência sobre o desenvolvimento e aplicação de uma tecnologia educacional elaborada por equipe interprofissional do Hemocentro do Pará (HEMOPA), composta por médicos, enfermeiros, assistentes sociais, psicólogos, farmacêuticos, fisioterapeutas e pedagogos. Foi produzida a história em quadrinhos “O Hemoguerreiro da Amazônia”, com linguagem acessível e abordagem lúdica, retratando a trajetória de uma criança desde os primeiros sinais clínicos até o diagnóstico, tratamento e acompanhamento multiprofissional. O material foi utilizado em ações de educação em saúde no ambulatório, Escola Hospitalar, salas de espera e atividades alusivas ao Dia Mundial da Hemofilia, entre abril e junho de 2026. A narrativa é fictícia, sem utilização de dados sensíveis, dispensando apreciação por Comitê de Ética, conforme as Resoluções CNS n° 466/2012, n° 510/2016 e a Lei n° 14.874/2024. Resultados: A tecnologia educacional alcançou aproximadamente 230 participantes entre pacientes, familiares e profissionais da saúde e educação. A avaliação, baseada nos registros do Sistema de Gestão da Qualidade da Fundação HEMOPA, evidenciou potencial para fortalecer a comunicação entre equipe, pacientes e familiares, ampliando a compreensão sobre hematomas recorrentes, hemorragias articulares, sangramentos prolongados e histórico familiar como sinais de alerta para hemofilia. Observou-se participação ativa dos usuários, esclarecimento de dúvidas, maior sensibilização para a investigação precoce e valorização do atendimento especializado. A abordagem lúdica favoreceu o protagonismo dos pacientes e facilitou a compreensão de informações sobre a doença. Discussão: A experiência demonstrou que tecnologias educacionais adaptadas ao contexto sociocultural favorecem a tradução do conhecimento científico em conteúdos acessíveis, fortalecendo a educação em saúde, a suspeição clínica e o encaminhamento oportuno, especialmente no contexto das doenças raras. Conclusão: A tecnologia educacional mostrou-se relevante para promover educação em saúde, sensibilizar pacientes, familiares e profissionais sobre os sinais de alerta da hemofilia e estimular o reconhecimento precoce das manifestações clínicas, contribuindo para o diagnóstico oportuno, o acesso aos serviços especializados e a melhoria da qualidade de vida das pessoas com hemofilia.
SN  - 2531-1379
SN  - 2531-1387
ER  -