A INTEGRALIDADE DO CUIDADO EM HEMOFILIA A GRAVE: EXPERIÊNCIA DO SERVIÇO SOCIAL NO FORTALECIMENTO DA ADESÃO AO TRATAMENTO
- 1Fundação Centro de Hemoterapia e Hematologia do Pará (HEMOPA), Belém, PA, Brasil
Abstract
Introdução: A hemofilia A grave é uma coagulopatia hereditária causada pela deficiência do fator VIII da coagulação, caracterizada por episódios hemorrágicos recorrentes que podem gerar sequelas e comprometer a qualidade de vida. A profilaxia é a principal estratégia para prevenir sangramentos, porém a baixa adesão ao tratamento permanece como desafio para os serviços especializados, comprometendo a continuidade do cuidado e favorecendo atendimentos de urgência. Nesse contexto, o Serviço Social desempenha papel relevante na identificação dos determinantes sociais relacionados à adesão terapêutica e na promoção do cuidado integral. Objetivo: Relatar a experiência do Serviço Social da Fundação HEMOPA no desenvolvimento de estratégias de acompanhamento voltadas ao fortalecimento da adesão ao tratamento profilático de pessoas com hemofilia A grave atendidas em um centro de referência. Método: Relato de experiência, de abordagem qualitativa e descritiva, fundamentado na prática profissional do Serviço Social da Fundação HEMOPA junto a usuários com dificuldades de adesão ao tratamento profilático. As ações foram desenvolvidas na rotina assistencial e incluíram acolhimento, escuta qualificada, avaliação social, identificação de vulnerabilidades, educação em saúde, orientação sobre direitos sociais, articulação com a equipe multiprofissional, fortalecimento do vínculo entre usuários, familiares e serviço, além de encaminhamentos à rede de atenção e proteção social. O relato descreve estratégias institucionais desenvolvidas no contexto da assistência, preservando o anonimato dos usuários e sem individualização de casos. Resultados: A experiência evidenciou que a baixa adesão ao tratamento está relacionada a múltiplos determinantes, entre eles conhecimento insuficiente sobre a doença e a profilaxia, dificuldades na organização da rotina familiar, fragilidade do vínculo com o serviço e fatores psicossociais. As estratégias adotadas favoreceram o fortalecimento da comunicação entre equipe, usuários e familiares, ampliaram o acesso às informações sobre o tratamento e os direitos sociais e estimularam maior participação dos usuários no processo terapêutico. A experiência também reforçou a importância do acompanhamento social contínuo como estratégia de apoio à adesão e ao cuidado integral. Discussão: A experiência demonstra que a adesão ao tratamento em hemofilia é influenciada por fatores clínicos, sociais, econômicos, familiares e culturais, exigindo ações interdisciplinares que ultrapassem a dimensão biomédica. Nesse cenário, o Serviço Social contribui para identificar vulnerabilidades, fortalecer vínculos, ampliar o acesso à informação e aos direitos sociais e favorecer a corresponsabilização dos usuários no tratamento. Conclusão: A experiência evidenciou a relevância das estratégias de acompanhamento social para o fortalecimento do cuidado integral às pessoas com hemofilia A grave. A atuação articulada com a equipe multiprofissional e com a rede de atenção e proteção social contribuiu para qualificar o vínculo entre usuários e serviço, ampliar o acesso às informações sobre o tratamento e fortalecer ações voltadas à adesão terapêutica, reafirmando o papel do Serviço Social na atenção integral às pessoas com hemofilia.
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AU - Sandra Sueli BENTES DA COSTA
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PY - 2026
DA - 2026/10/23
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AB - Introdução: A hemofilia A grave é uma coagulopatia hereditária causada pela deficiência do fator VIII da coagulação, caracterizada por episódios hemorrágicos recorrentes que podem gerar sequelas e comprometer a qualidade de vida. A profilaxia é a principal estratégia para prevenir sangramentos, porém a baixa adesão ao tratamento permanece como desafio para os serviços especializados, comprometendo a continuidade do cuidado e favorecendo atendimentos de urgência. Nesse contexto, o Serviço Social desempenha papel relevante na identificação dos determinantes sociais relacionados à adesão terapêutica e na promoção do cuidado integral. Objetivo: Relatar a experiência do Serviço Social da Fundação HEMOPA no desenvolvimento de estratégias de acompanhamento voltadas ao fortalecimento da adesão ao tratamento profilático de pessoas com hemofilia A grave atendidas em um centro de referência. Método: Relato de experiência, de abordagem qualitativa e descritiva, fundamentado na prática profissional do Serviço Social da Fundação HEMOPA junto a usuários com dificuldades de adesão ao tratamento profilático. As ações foram desenvolvidas na rotina assistencial e incluíram acolhimento, escuta qualificada, avaliação social, identificação de vulnerabilidades, educação em saúde, orientação sobre direitos sociais, articulação com a equipe multiprofissional, fortalecimento do vínculo entre usuários, familiares e serviço, além de encaminhamentos à rede de atenção e proteção social. O relato descreve estratégias institucionais desenvolvidas no contexto da assistência, preservando o anonimato dos usuários e sem individualização de casos. Resultados: A experiência evidenciou que a baixa adesão ao tratamento está relacionada a múltiplos determinantes, entre eles conhecimento insuficiente sobre a doença e a profilaxia, dificuldades na organização da rotina familiar, fragilidade do vínculo com o serviço e fatores psicossociais. As estratégias adotadas favoreceram o fortalecimento da comunicação entre equipe, usuários e familiares, ampliaram o acesso às informações sobre o tratamento e os direitos sociais e estimularam maior participação dos usuários no processo terapêutico. A experiência também reforçou a importância do acompanhamento social contínuo como estratégia de apoio à adesão e ao cuidado integral. Discussão: A experiência demonstra que a adesão ao tratamento em hemofilia é influenciada por fatores clínicos, sociais, econômicos, familiares e culturais, exigindo ações interdisciplinares que ultrapassem a dimensão biomédica. Nesse cenário, o Serviço Social contribui para identificar vulnerabilidades, fortalecer vínculos, ampliar o acesso à informação e aos direitos sociais e favorecer a corresponsabilização dos usuários no tratamento. Conclusão: A experiência evidenciou a relevância das estratégias de acompanhamento social para o fortalecimento do cuidado integral às pessoas com hemofilia A grave. A atuação articulada com a equipe multiprofissional e com a rede de atenção e proteção social contribuiu para qualificar o vínculo entre usuários e serviço, ampliar o acesso às informações sobre o tratamento e fortalecer ações voltadas à adesão terapêutica, reafirmando o papel do Serviço Social na atenção integral às pessoas com hemofilia.
SN - 2531-1379
SN - 2531-1387
ER -