EVOLUÇÃO DO PERFIL ASSISTENCIAL DAS COAGULOPATIAS HEREDITÁRIAS NO DISTRITO FEDERAL: SÉRIE HISTÓRICA DE 2020 A 2025
- 1Fundação Hemocentro de Brasília, Brasília, DF, Brasil
Abstract
Introdução: As coagulopatias hereditárias requerem acompanhamento especializado e contínuo. A análise dos registros ao longo do tempo permite identificar mudanças no perfil da população acompanhada, nas necessidades de cuidado e nas estratégias terapêuticas, além de apontar desafios relacionados ao reconhecimento de casos ainda não diagnosticados. Objetivo: Descrever as mudanças no perfil das coagulopatias hereditárias registradas no Distrito Federal entre 2020 e 2025, considerando a evolução diagnóstica, terapêutica e as estratégias de qualificação da rede assistencial. Material e métodos: Estudo descritivo e retrospectivo, baseado nos registros do Distrito Federal no Sistema Hemovida Web Coagulopatias e nos relatórios anuais de Dados das Coagulopatias Hereditárias do Ministério da Saúde, referentes ao período de 2020 a 2025. Foram comparados o número de pacientes, os diagnósticos, a gravidade das hemofilias e as modalidades de profilaxia e tratamento. Consideraram-se, ainda, as ações de educação permanente desenvolvidas pela Fundação Hemocentro de Brasília (FHB). Resultados: A população registrada passou de 793 pacientes em 2020 para 1.141 em 2025, correspondendo a um aumento de 43,9%. O número de pacientes com hemofilia A passou de 274 para 312, e o de pacientes com hemofilia B, de 63 para 68. A doença de von Willebrand aumentou de 206 para 323 registros, enquanto as coagulopatias raras passaram de 120 para 234, representando crescimento de 95,0%. Em 2025, 184 (59,0%) dos pacientes com hemofilia A e 33 (48,5%) daqueles com hemofilia B eram classificados como graves. A profilaxia primária passou de 42 pacientes, em 2020, para 51, em 2025, e a profilaxia secundária/terciária de longa duração, de 140 para 174 pacientes. O emicizumabe, incorporado aos registros após 2020, alcançou 16 pacientes em 2025. Discussão: O crescimento dos registros foi acompanhado por mudanças no perfil assistencial, destacando-se a quase duplicação dos registros de coagulopatias raras e a ampliação das alternativas terapêuticas. Entretanto, os registros podem não representar integralmente a população acometida, sobretudo nos quadros leves, nos quais a menor frequência de sangramentos pode retardar a suspeita diagnóstica na rede de origem. Esse possível hiato reforça a importância da integração entre o centro especializado e os demais serviços da rede assistencial. Há 12 anos, a FHB realiza capacitações presenciais nos hospitais regionais do Distrito Federal. Em 2025, essa estratégia foi ampliada com a produção e disponibilização de curso on-line sobre coagulopatias, em parceria com a Escola de Saúde Pública, fortalecendo a qualificação das equipes assistenciais. Conclusão: Entre 2020 e 2025, houve crescimento de 43,9% nos registros de coagulopatias hereditárias no Distrito Federal, acompanhado por mudanças no perfil diagnóstico e maior diversidade terapêutica. A possibilidade de subdiagnóstico reforça a necessidade de qualificação contínua da rede assistencial. A educação permanente, articulada ao centro especializado, constitui estratégia relevante para ampliar o reconhecimento dos casos e fortalecer a integralidade do cuidado.
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SN - 2531-1379
SN - 2531-1387
ER -