DA VULNERABILIDADE À VISIBILIDADE: ASPECTOS SOCIODEMOGRÁFICOS E EMOCIONAIS DE UMA POPULAÇÃO DE PACIENTES COM DOENÇA FALCIFORME SEGUIDOS EM SÃO PAULO
- 1Serviço de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular, Hospital das Clínicas da Faculdade de Ciências Farmacêuticas, Universidade de São Paulo (USP), São Paulo, SP, Brasil
Abstract
Introdução: A doença falciforme (DF) carece, na literatura brasileira, de dados sobre perfil sociodemográfico e percepções emocionais, informações essenciais ao manejo e à formulação de políticas públicas. Este estudo descreve variáveis ligadas à renda, escolaridade e impacto das emoções na vida diária em uma população de pacientes com DF acompanhados no município de São Paulo. Objetivos: Caracterizar o perfil sociodemográfico e emocional de pacientes com DF em acompanhamento no HCFMUSP, por meio de questionário aplicado por entrevistador. Métodos: Estudo transversal e observacional, conduzido no Ambulatório de Anemias do HCFMUSP, de novembro/2025 a julho/2026. Pacientes foram entrevistados por telefone ou presencialmente, durante os dias de seguimento ambulatorial. Os dados foram armazenados no REDCap e analisados por estatística descritiva. Resultados: Pacientes com DF,com mediana de idade de 36 anos (variância: 18‒72), sendo 64% do sexo feminino. Quanto ao genótipo, 77% eram HbSS, 16% HbSC e 8% HbS/β-talassemia. Em relação à região de residência, 34% viviam na região metropolitana de SP, 16% nas zonas sul e leste, 14% oeste, 11% norte, 1% centro, 6,5% interior de SP e 1,5% outras localidades. Quanto à etnia, 39% eram pretos, 45% pardos e 16% brancos. 56% eram solteiros, 34% casados, 8% divorciados/separados e 2% viúvos. Quanto à religião, 44% eram evangélicos, 35% católicos, 3% umbandistas/candomblecistas, 3% tinham outras religiões e 15% eram sem religião. Na escolaridade, 7% tinham ensino fundamental incompleto, 12% ensino médio (EM) incompleto, 62% EM completo e 19% ensino superior completo. Entre os <36 anos, 8% não completaram EM, entre os >36 anos a proporção foi de 26%. Quanto à renda familiar, 58% recebiam até 2 salários-mínimos, 29% entre 2 e 4, 11% mais de 4 e 2% sem renda. A renda era insuficiente para alimentação e vestimenta para 40%, parcialmente suficiente para 44% e suficiente para 16%. 45% estavam empregados. 38% recebiam algum benefício governamental, 59% não recebiam e 3% não responderam; entre os beneficiários, 39% recebiam INSS, 21% LOAS, 20% Bolsa Família (BF), 4% BF e INSS, 2% INSS e LOAS, 2% BF e LOAS e 3% outro auxílio. 36% possuíam casa própria quitada, 34% viviam de aluguel, 15% em casa cedida, 13% financiada e 2% outra condição. O saneamento básico mostrou-se amplo: água encanada (98%), coleta de lixo (98%), rede de esgoto (95%) e rua asfaltada (94%). A distância até o serviço de saúde mais próximo foi de até 5 km para 64%, 5 a 15 km para 31% e mais de 15 km para 6%; 74% pagam pelo transporte. Quanto à rede de apoio emocional, 40% relataram rede muito presente, 22% parcial e 38% pouco, sendo a mãe o principal apoio. O impacto da ansiedade nas atividades diárias foi alto em 40%, médio em 24% e baixo em 36%; da tristeza nas atividades diárias foi alto, médio e baixo em 25%, 28% e 47%, respectivamente; e o otimismo elevado em 47%, médio em 27% e baixo em 26%. O impacto da dor nas atividades foi baixo em 25%, médio em 20% e alto em 55%. Conclusão: Este estudo evidencia uma população com DF vivendo em São Paulo com mais acesso à educação entre jovens, mas renda familiar média insuficiente para gastos básicos e alto impacto de ansiedade e dor na vida diária, mas não de tristeza, muitos conservando o otimismo. Estes dados podem auxiliar a direcionar políticas públicas para esta população. Auxílio: FAPESP (2025/17236-4).
Related
- FATORES SOCIODEMOGRÁFICOS ASSOCIADOS À IDADE AO ÓBITO DE ADULTOS JOVENS COM ANEMIA FALCIFORME NO BRASIL: COMPARAÇÃO DAS FAIXAS ETÁRIAS COM REFERÊNCIA DE 20 A 29 ANOS
- DOENÇA FALCIFORME: INTERFACES ENTRE A VULNERABILIDADE SOCIAL, O PERFIL EPIDEMIOLÓGICO E O MANEJO PSICOLÓGICO NO CUIDADO INTEGRAL AO PACIENTE
- ASPECTOS CLÍNICOS, HEMATOLÓGICOS E IMUNOLÓGICOS DA ANEMIA FALCIFORME NA POPULAÇÃO DO AMAZONAS: UMA REVISÃO INTEGRATIVA
- Sociodemographic and lifestyle correlates of accelerometer-measured 24-hour physical behavior patterns: a cross-sectional analysis of the ELSA-Brasil cohort Correlatos sociodemográficos e de estilo de vida dos comportamentos de movimento de 24 horas medidos por acelerômetro: uma análise transversal da coorte ELSA-Brasil Correlatos sociodemográficos y del estilo de vida de los patrones de comportamiento físico de 24 horas medidos mediante acelerometría: un análisis transversal de la cohorte ELSA-Brasil
- COMO O ADVOCACY PODE TRANSFORMAR A VISIBILIDADE DE UM CÂNCER NEGLIGENCIADO: O CASO DO MIELOMA MÚLTIPLO NO BRASIL
BibTeX
@article{paschoaletti2026vulnerabilidade,
title = {{DA VULNERABILIDADE À VISIBILIDADE: ASPECTOS SOCIODEMOGRÁFICOS E EMOCIONAIS DE UMA POPULAÇÃO DE PACIENTES COM DOENÇA FALCIFORME SEGUIDOS EM SÃO PAULO}},
author = {Mariana Estangueira PASCHOALETTI and Joaquim Gasparini DOS SANTOS and Leticia DE MIRANDA and Guilherme Henrique Hencklain FONSECA and Liliana Mitie SUGANUMA OTSUKA and Afonso Celso Almeida CARDOSO and Felipe Melo NOGUEIRA and Vanderson ROCHA and Karina TOZATTO MAIO and Sandra Fátima Menosi GUALANDRO},
journal = {Hematology, Transfusion and Cell Therapy},
year = {2026},
month = oct,
doi = {10.1016/j.htct.2026.108316},
url = {https://doi.org/10.1016/j.htct.2026.108316},
note = {CC BY},
}
RIS
TY - JOUR
TI - DA VULNERABILIDADE À VISIBILIDADE: ASPECTOS SOCIODEMOGRÁFICOS E EMOCIONAIS DE UMA POPULAÇÃO DE PACIENTES COM DOENÇA FALCIFORME SEGUIDOS EM SÃO PAULO
AU - Mariana Estangueira PASCHOALETTI
AU - Joaquim Gasparini DOS SANTOS
AU - Leticia DE MIRANDA
AU - Guilherme Henrique Hencklain FONSECA
AU - Liliana Mitie SUGANUMA OTSUKA
AU - Afonso Celso Almeida CARDOSO
AU - Felipe Melo NOGUEIRA
AU - Vanderson ROCHA
AU - Karina TOZATTO MAIO
AU - Sandra Fátima Menosi GUALANDRO
PY - 2026
DA - 2026/10/23
JO - Hematology, Transfusion and Cell Therapy
DO - 10.1016/j.htct.2026.108316
UR - https://doi.org/10.1016/j.htct.2026.108316
AB - Introdução: A doença falciforme (DF) carece, na literatura brasileira, de dados sobre perfil sociodemográfico e percepções emocionais, informações essenciais ao manejo e à formulação de políticas públicas. Este estudo descreve variáveis ligadas à renda, escolaridade e impacto das emoções na vida diária em uma população de pacientes com DF acompanhados no município de São Paulo. Objetivos: Caracterizar o perfil sociodemográfico e emocional de pacientes com DF em acompanhamento no HCFMUSP, por meio de questionário aplicado por entrevistador. Métodos: Estudo transversal e observacional, conduzido no Ambulatório de Anemias do HCFMUSP, de novembro/2025 a julho/2026. Pacientes foram entrevistados por telefone ou presencialmente, durante os dias de seguimento ambulatorial. Os dados foram armazenados no REDCap e analisados por estatística descritiva. Resultados: Pacientes com DF,com mediana de idade de 36 anos (variância: 18‒72), sendo 64% do sexo feminino. Quanto ao genótipo, 77% eram HbSS, 16% HbSC e 8% HbS/β-talassemia. Em relação à região de residência, 34% viviam na região metropolitana de SP, 16% nas zonas sul e leste, 14% oeste, 11% norte, 1% centro, 6,5% interior de SP e 1,5% outras localidades. Quanto à etnia, 39% eram pretos, 45% pardos e 16% brancos. 56% eram solteiros, 34% casados, 8% divorciados/separados e 2% viúvos. Quanto à religião, 44% eram evangélicos, 35% católicos, 3% umbandistas/candomblecistas, 3% tinham outras religiões e 15% eram sem religião. Na escolaridade, 7% tinham ensino fundamental incompleto, 12% ensino médio (EM) incompleto, 62% EM completo e 19% ensino superior completo. Entre os <36 anos, 8% não completaram EM, entre os >36 anos a proporção foi de 26%. Quanto à renda familiar, 58% recebiam até 2 salários-mínimos, 29% entre 2 e 4, 11% mais de 4 e 2% sem renda. A renda era insuficiente para alimentação e vestimenta para 40%, parcialmente suficiente para 44% e suficiente para 16%. 45% estavam empregados. 38% recebiam algum benefício governamental, 59% não recebiam e 3% não responderam; entre os beneficiários, 39% recebiam INSS, 21% LOAS, 20% Bolsa Família (BF), 4% BF e INSS, 2% INSS e LOAS, 2% BF e LOAS e 3% outro auxílio. 36% possuíam casa própria quitada, 34% viviam de aluguel, 15% em casa cedida, 13% financiada e 2% outra condição. O saneamento básico mostrou-se amplo: água encanada (98%), coleta de lixo (98%), rede de esgoto (95%) e rua asfaltada (94%). A distância até o serviço de saúde mais próximo foi de até 5 km para 64%, 5 a 15 km para 31% e mais de 15 km para 6%; 74% pagam pelo transporte. Quanto à rede de apoio emocional, 40% relataram rede muito presente, 22% parcial e 38% pouco, sendo a mãe o principal apoio. O impacto da ansiedade nas atividades diárias foi alto em 40%, médio em 24% e baixo em 36%; da tristeza nas atividades diárias foi alto, médio e baixo em 25%, 28% e 47%, respectivamente; e o otimismo elevado em 47%, médio em 27% e baixo em 26%. O impacto da dor nas atividades foi baixo em 25%, médio em 20% e alto em 55%. Conclusão: Este estudo evidencia uma população com DF vivendo em São Paulo com mais acesso à educação entre jovens, mas renda familiar média insuficiente para gastos básicos e alto impacto de ansiedade e dor na vida diária, mas não de tristeza, muitos conservando o otimismo. Estes dados podem auxiliar a direcionar políticas públicas para esta população. Auxílio: FAPESP (2025/17236-4).
SN - 2531-1379
SN - 2531-1387
ER -