EFETIVIDADE DO CUIDADO NAS HEMOFILIAS A E B NO BRASIL: ANÁLISE DA TAXA ANUAL DE SANGRAMENTO - 2024/2025
- 1Ministério da Saúde (MS), Brasília, DF, Brasil
Abstract
Introdução: A hemofilia é um distúrbio hemorrágico hereditário raro, decorrente da deficiência dos fatores de coagulação VIII (Hemofilia A) ou IX (Hemofilia B). A principal manifestação clínica da doença são os sangramentos repetidos em músculos e articulações (hemartroses). Se não controlados, esses episódios evoluem para dor crônica, deformidades e perda da mobilidade (artropatia hemofílica). Nesse cenário, a Taxa Anual de Sangramento (TAS) — ou Annualized Bleeding Rate (ABR) — consolidou-se como o indicador clínico mais relevante na abordagem moderna da doença. Ela quantifica o número médio de hemorragias sofridas pelo paciente em 12 meses, funcionando como o principal parâmetro para avaliar o sucesso do tratamento profilático e guiar decisões terapêuticas personalizadas. Objetivo: Analisar comparativamente a Taxa Anual de Sangramento (TAS) em pacientes com hemofilias A e B assistidos no cenário nacional no biênio 2024/2025, a fim de mensurar o impacto clínico e a efetividade dos regimes terapêuticos vigentes. Metodologia: Com base nos dados do Sistema Hemovida Web Coagulopatias (SHWC), calcula-se a razão entre o número absoluto de pacientes cadastrados e quantidade de eventos hemorrágicos registrados pelos centros de tratamento, a partir dos dados de infusões realizadas em três contextos assistenciais: tratamento ambulatorial, tratamento sob demanda em domicílio e tratamento hospitalar. A meta governamental estabelecida é baseada no padrão internacional de manter a frequência dos eventos hemorrágicos abaixo de 1,2 eventos/paciente/ano. Resultados: Em 2024 a taxa anual de sangramento foi de 1,15, valor maior que em 2025, que foi de 1,03 eventos por paciente por ano. Mesmo com o crescimento de mais de 2% no número de pacientes de um ano para outro, o número de eventos hemorrágicos teve uma queda de 9% (1.433) no número absoluto, reduzindo em 0,12 a taxa entre os anos analisados, evidenciando a melhora na resposta clínica ao tratamento disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) à população. O resultado positivo obtido é fruto das diversas ações realizadas no âmbito do Programa Nacional de Coagulopatias na linha de cuidado ao paciente com hemofilia, com ênfase na necessidade de adesão e continuidade do tratamento. Estados com taxas expressivamente elevadas passaram a ser objeto de visitas técnicas da Coordenação-Geral de Sangue e Hemoderivados, que comprovaram ser uma ferramenta de governança indispensável, permitindo identificar gargalos assistenciais. Conclusão: O acompanhamento desse indicador é fundamental para subsidiar o planejamento e a implementação de ações e estratégias voltadas à qualificação do cuidado e à melhoria da qualidade de vida das pessoas com hemofilia no Brasil. Contribuem para o resultado positivo outras ações da CGSH como capacitações multiprofissionais, revisão de manuais e atualização de protocolos, além da ampliação do acesso a medicamentos pró-coagulantes, destacando-se a profilaxia, que é recomendada pelo Ministério da Saúde desde 2011, como um dos pilares do tratamento, com impacto direto na redução da mortalidade e das complicações associadas à doença, proporcionando ganhos relevantes para o SUS. Palavras-chave: Hemofilia; Coagulopatias; Taxa Anual de Sangramento; Eventos Hemorrágicos; Sistema Hemovida Web Coagulopatias.
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SN - 2531-1379
SN - 2531-1387
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