EMICI-ADERE: SISTEMA INTELIGENTE E EXPLICÁVEL DE APOIO À DECISÃO CLÍNICA PARA PREDIÇÃO DO RISCO DA NÃO ADESÃO AO EMICIZUMABE NAS PESSOAS COM HEMOFILIA A
- 1Fundação de Hematologia e Hemoterapia de Pernambuco (HEMOPE), Recife, PE, Brasil
- 2Universidade de Pernambuco (UPE), Recife, PE, Brasil
- 3UNINASSAU, Recife, PE, Brasil
Abstract
Introdução/Objetivos: O Emicizumabe revolucionou a profilaxia da hemofilia A reduzindo drasticamente sangramentos e melhorando a qualidade de vida dos pacientes. No entanto, sua eficácia depende de uma adesão efetiva, cuja falha geralmente é identificada tardiamente, comprometendo intervenções preventivas. Para suprir essa lacuna, o estudo propõe a construção do EMICI-ADERE: Instrumento de saúde digital inteligente, direcionado ao apoio à decisão clínica por meio da predição do risco de não adesão e da automatização de condutas assistenciais. Material e Métodos: Estudo de desenvolvimento tecnológico em saúde digital voltado à Enfermagem de Precisão na Hemofilia A. Fundamentou-se na estruturação de um instrumento assistencial contendo 10 domínios multidimensionais (conhecimento sobre a doença e o tratamento, capacidade técnica de autoaplicação, autoeficácia, adesão comportamental, literacia em saúde, apoio familiar, barreiras de acesso e transporte, comunicação com o serviço e motivação) e na padronização de dados em formato HL7 FHIR. A predição do risco de não adesão ao Emicizumabe foi estruturada pelo processamento dos dados inseridos via algoritmo de Machine Learning (Random Forest) integrado à inteligência explicável por SHAP. A arquitetura computacional inclui backend em Python (FastAPI) e frontend interativo, em conformidade com a LGPD. Resultados: Os 10 domínios são alimentados por relato do paciente/acompanhante, observação clínica da enfermagem e agente inteligente de extração de dados de identificação. Na fase piloto, o EMICI-ADERE foi testado com 8 pacientes (10% do grupo de 80 usuários de emicizumabe acompanhados no CTH-HEMOPE). A probabilidade preditiva de não adesão variou de 1,7% a 17,4% (média de 7,1%), com todos os pacientes estratificados em risco baixo. Em 1 caso (12,5%), o sistema identificou alerta de discordância entre a autoeficácia relatada e o desempenho técnico observado, direcionando plano de cuidados comportamental específico. O domínio de Acessibilidade & Logística apresentou barreiras moderadas em 5 dos 8 pacientes (62,5%), e a Capacidade Técnica indicou necessidade de reforço orientacional em 2 casos (25%). A taxa real de adesão nos últimos 90 dias foi de 100% em todos os pacientes avaliados. Discussão: A adesão à profilaxia com Emicizumabe transcende o cumprimento posológico, constituindo um fenômeno multidimensional com impacto direto na integridade clínica do paciente e na sustentabilidade do Sistema Único de Saúde (SUS). O modelo assistencial tradicional ‒ focado na identificação tardia via eventos hemorrágicos ou atrasos de dispensação ‒ mostra-se insuficiente para a gestão de terapias de alto custo. A Enfermagem de Precisão viabiliza a transição para uma vigilância preditiva, permitindo antecipar e mitigar vulnerabilidades antes da consolidação do dano. Alinhado ao paradigma human-in-the-loop , o sistema atua estritamente como suporte cognitivo auxiliar, preservando a autonomia, o raciocínio crítico e a responsabilidade ética do enfermeiro. Conclusão: O Emicizumabe é uma terapia eficaz, segura e bem aceita na profilaxia da hemofilia A. Seus benefícios favorecem a adesão, embora existam falhas neste aspecto. É importante oferecer suporte contínuo para superar desafios e otimizar os resultados. Para fortalecer a adesão ao tratamento, é relevante a integração de agentes inteligentes com a intervenção preventiva da equipe multidisciplinar em saúde.
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AB - Introdução/Objetivos: O Emicizumabe revolucionou a profilaxia da hemofilia A reduzindo drasticamente sangramentos e melhorando a qualidade de vida dos pacientes. No entanto, sua eficácia depende de uma adesão efetiva, cuja falha geralmente é identificada tardiamente, comprometendo intervenções preventivas. Para suprir essa lacuna, o estudo propõe a construção do EMICI-ADERE: Instrumento de saúde digital inteligente, direcionado ao apoio à decisão clínica por meio da predição do risco de não adesão e da automatização de condutas assistenciais. Material e Métodos: Estudo de desenvolvimento tecnológico em saúde digital voltado à Enfermagem de Precisão na Hemofilia A. Fundamentou-se na estruturação de um instrumento assistencial contendo 10 domínios multidimensionais (conhecimento sobre a doença e o tratamento, capacidade técnica de autoaplicação, autoeficácia, adesão comportamental, literacia em saúde, apoio familiar, barreiras de acesso e transporte, comunicação com o serviço e motivação) e na padronização de dados em formato HL7 FHIR. A predição do risco de não adesão ao Emicizumabe foi estruturada pelo processamento dos dados inseridos via algoritmo de Machine Learning (Random Forest) integrado à inteligência explicável por SHAP. A arquitetura computacional inclui backend em Python (FastAPI) e frontend interativo, em conformidade com a LGPD. Resultados: Os 10 domínios são alimentados por relato do paciente/acompanhante, observação clínica da enfermagem e agente inteligente de extração de dados de identificação. Na fase piloto, o EMICI-ADERE foi testado com 8 pacientes (10% do grupo de 80 usuários de emicizumabe acompanhados no CTH-HEMOPE). A probabilidade preditiva de não adesão variou de 1,7% a 17,4% (média de 7,1%), com todos os pacientes estratificados em risco baixo. Em 1 caso (12,5%), o sistema identificou alerta de discordância entre a autoeficácia relatada e o desempenho técnico observado, direcionando plano de cuidados comportamental específico. O domínio de Acessibilidade & Logística apresentou barreiras moderadas em 5 dos 8 pacientes (62,5%), e a Capacidade Técnica indicou necessidade de reforço orientacional em 2 casos (25%). A taxa real de adesão nos últimos 90 dias foi de 100% em todos os pacientes avaliados. Discussão: A adesão à profilaxia com Emicizumabe transcende o cumprimento posológico, constituindo um fenômeno multidimensional com impacto direto na integridade clínica do paciente e na sustentabilidade do Sistema Único de Saúde (SUS). O modelo assistencial tradicional ‒ focado na identificação tardia via eventos hemorrágicos ou atrasos de dispensação ‒ mostra-se insuficiente para a gestão de terapias de alto custo. A Enfermagem de Precisão viabiliza a transição para uma vigilância preditiva, permitindo antecipar e mitigar vulnerabilidades antes da consolidação do dano. Alinhado ao paradigma human-in-the-loop , o sistema atua estritamente como suporte cognitivo auxiliar, preservando a autonomia, o raciocínio crítico e a responsabilidade ética do enfermeiro. Conclusão: O Emicizumabe é uma terapia eficaz, segura e bem aceita na profilaxia da hemofilia A. Seus benefícios favorecem a adesão, embora existam falhas neste aspecto. É importante oferecer suporte contínuo para superar desafios e otimizar os resultados. Para fortalecer a adesão ao tratamento, é relevante a integração de agentes inteligentes com a intervenção preventiva da equipe multidisciplinar em saúde.
SN - 2531-1379
SN - 2531-1387
ER -