PROJETO VER, OUVIR E TRANSFORMAR: A EXPERIÊNCIA DE ACESSO AOS CUIDADOS EM SAÚDE DE PESSOAS COM TALASSEMIA
- 1Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta), São Paulo, SP Brasil
Abstract
Introdução: A talassemia é uma doença hematológica rara e hereditária pertencente ao grupo das hemoglobinopatias, com formas clínicas de gravidade variável, sendo a talassemia maior a mais grave. No Brasil, cerca de 930 pessoas estavam registradas com a doença até 2022, sendo o tratamento realizado principalmente pela Hemorrede e serviços de referência especializados. A Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta) atua desde 1982 na defesa dos direitos das pessoas com talassemia por meio de apoio ao paciente, educação, pesquisa e advocacy. Nesse contexto, o projeto Ver, Ouvir e Transformar: atenção às vidas com talassemia busca identificar desafios e ineficiências na jornada de cuidado, subsidiando ações de advocacy e a proposição de melhorias na atenção às pessoas com talassemia. Objetivo: Investigar o cenário da atenção às pessoas com talassemias em algumas capitais brasileiras, para qualificar as políticas públicas de promoção e acesso à saúde em prol de melhorias na jornada de cuidado integral. Métodos: Por meio do Departamento de Apoio ao Paciente, foram recrutados pacientes com talassemia cadastrados na Abrasta, por amostra de conveniência. Incluíram-se pacientes em tratamento no Rio de Janeiro (RJ), São Paulo (SP), Curitiba (PR), Belém (PA), Fortaleza (CE) e Natal (RN), sendo excluídos aqueles com cadastro incompleto ou que haviam falecido. O projeto consistiu em rodas de conversa presenciais, realizadas nessas localidades, com pacientes atendidos nos serviços de referência de cada estado, conduzida por moderador com roteiro pré-estruturado. O encontro foi gravado em áudio e vídeo, mediante consentimento livre dos participantes, que puderam desistir da pesquisa a qualquer momento. Após isso, foi feita a transcrição dos áudios de cada um dos encontros com anonimização dos participantes, para buscar compreender as dificuldades vivenciadas na jornada de cuidado, promovendo diálogo e compartilhamento de experiências. Resultados: De forma geral, os pacientes com talassemia relataram desafios semelhantes nas diferentes localidades, destacando dificuldades de acesso ao tratamento, a exames essenciais para o monitoramento da doença, especialmente a ressonância magnética T2*, à terapia quelante, ao atendimento por equipe multidisciplinar e a especialistas, além de barreiras socioeconômicas e impactos na qualidade de vida, trabalho, estudos e saúde mental. Também foram frequentes os relatos de necessidade de recorrer à judicialização ou ao apoio da Abrasta, preocupação com o futuro, busca por tratamentos mais eficazes e valorização da rede de apoio familiar e entre pacientes. Entretanto, algumas particularidades foram observadas entre os estados. Em Curitiba, destacaram-se as preocupações com a eficácia do tratamento, dificuldades no trabalho e o baixo acompanhamento em saúde mental. Em Fortaleza, evidenciaram-se problemas estruturais mais amplos, como deficiência da infraestrutura dos hemocentros, falta de profissionais qualificados, ausência de coordenação do cuidado, dificuldades de transporte, alimentação durante o tratamento e sobrecarga das equipes de saúde. Já em São Paulo, Rio de Janeiro, Pernambuco e Pará, sobressaíram as dificuldades de acesso aos exames e ao acompanhamento especializado, os impactos psicossociais da doença. Conclusão: Os resultados evidenciam as dificuldades passadas pelos pacientes com talassemia, sendo imprescindível a atuação de políticas públicas voltadas à qualificação da assistência para a doença.
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BibTeX
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TI - PROJETO VER, OUVIR E TRANSFORMAR: A EXPERIÊNCIA DE ACESSO AOS CUIDADOS EM SAÚDE DE PESSOAS COM TALASSEMIA
AU - Janaína Rosenburg GIOSEFFI
AU - Nina MELO
AU - Catherine Moura da Fonseca PINTO
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AU - Igor Henrique de Castro ALVES
PY - 2026
DA - 2026/10/23
JO - Hematology, Transfusion and Cell Therapy
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AB - Introdução: A talassemia é uma doença hematológica rara e hereditária pertencente ao grupo das hemoglobinopatias, com formas clínicas de gravidade variável, sendo a talassemia maior a mais grave. No Brasil, cerca de 930 pessoas estavam registradas com a doença até 2022, sendo o tratamento realizado principalmente pela Hemorrede e serviços de referência especializados. A Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta) atua desde 1982 na defesa dos direitos das pessoas com talassemia por meio de apoio ao paciente, educação, pesquisa e advocacy. Nesse contexto, o projeto Ver, Ouvir e Transformar: atenção às vidas com talassemia busca identificar desafios e ineficiências na jornada de cuidado, subsidiando ações de advocacy e a proposição de melhorias na atenção às pessoas com talassemia. Objetivo: Investigar o cenário da atenção às pessoas com talassemias em algumas capitais brasileiras, para qualificar as políticas públicas de promoção e acesso à saúde em prol de melhorias na jornada de cuidado integral. Métodos: Por meio do Departamento de Apoio ao Paciente, foram recrutados pacientes com talassemia cadastrados na Abrasta, por amostra de conveniência. Incluíram-se pacientes em tratamento no Rio de Janeiro (RJ), São Paulo (SP), Curitiba (PR), Belém (PA), Fortaleza (CE) e Natal (RN), sendo excluídos aqueles com cadastro incompleto ou que haviam falecido. O projeto consistiu em rodas de conversa presenciais, realizadas nessas localidades, com pacientes atendidos nos serviços de referência de cada estado, conduzida por moderador com roteiro pré-estruturado. O encontro foi gravado em áudio e vídeo, mediante consentimento livre dos participantes, que puderam desistir da pesquisa a qualquer momento. Após isso, foi feita a transcrição dos áudios de cada um dos encontros com anonimização dos participantes, para buscar compreender as dificuldades vivenciadas na jornada de cuidado, promovendo diálogo e compartilhamento de experiências. Resultados: De forma geral, os pacientes com talassemia relataram desafios semelhantes nas diferentes localidades, destacando dificuldades de acesso ao tratamento, a exames essenciais para o monitoramento da doença, especialmente a ressonância magnética T2*, à terapia quelante, ao atendimento por equipe multidisciplinar e a especialistas, além de barreiras socioeconômicas e impactos na qualidade de vida, trabalho, estudos e saúde mental. Também foram frequentes os relatos de necessidade de recorrer à judicialização ou ao apoio da Abrasta, preocupação com o futuro, busca por tratamentos mais eficazes e valorização da rede de apoio familiar e entre pacientes. Entretanto, algumas particularidades foram observadas entre os estados. Em Curitiba, destacaram-se as preocupações com a eficácia do tratamento, dificuldades no trabalho e o baixo acompanhamento em saúde mental. Em Fortaleza, evidenciaram-se problemas estruturais mais amplos, como deficiência da infraestrutura dos hemocentros, falta de profissionais qualificados, ausência de coordenação do cuidado, dificuldades de transporte, alimentação durante o tratamento e sobrecarga das equipes de saúde. Já em São Paulo, Rio de Janeiro, Pernambuco e Pará, sobressaíram as dificuldades de acesso aos exames e ao acompanhamento especializado, os impactos psicossociais da doença. Conclusão: Os resultados evidenciam as dificuldades passadas pelos pacientes com talassemia, sendo imprescindível a atuação de políticas públicas voltadas à qualificação da assistência para a doença.
SN - 2531-1379
SN - 2531-1387
ER -