AUTONOMIA MATERNA E IMPACTO FAMILIAR EM CRIANÇAS COM HEMOFILIA A EM USO DE EMICIZUMABE: REDUÇÃO DAS INTERCORRÊNCIAS HEMORRÁGICAS NA ROTINA DOS CUIDADORES
- 1Fundação Hemocentro de Brasília, Brasília, DF, Brasil
Abstract
Introdução: A hemofilia A grave é uma coagulopatia hereditária caracterizada pela deficiência do fator VIII da coagulação, associada a episódios hemorrágicos recorrentes e impacto significativo na qualidade de vida dos pacientes e familiares. As mães frequentemente assumem o papel de cuidadoras principais, sendo responsáveis pelo acompanhamento clínico, tratamento e tomada de decisões diante das intercorrências. Essa rotina pode gerar sobrecarga física, emocional e social, interferindo na autonomia familiar. O emicizumabe modificou o tratamento da hemofilia A ao oferecer profilaxia subcutânea capaz de reduzir sangramentos e a necessidade de reposição frequente de fator. Objetivo: Avaliar o impacto do uso do emicizumabe na redução das intercorrências hemorrágicas, na autonomia das mães cuidadoras e na percepção de qualidade de vida de crianças com hemofilia A grave acompanhadas em serviço especializado. Método: Estudo observacional descritivo realizado com 27 crianças com hemofilia A grave em uso de emicizumabe, acompanhadas em ambulatório especializado em coagulopatias hereditárias. A idade média foi de 4 anos e 5 meses, com tempo médio de tratamento de 8 meses. Seis pacientes apresentavam falha na indução de imunotolerância e permaneceram com inibidor, enquanto os demais iniciaram terapia conforme protocolo vigente. Foram analisadas frequência de intercorrências hemorrágicas, internações, uso de fator de coagulação, atendimentos de urgência e mudanças percebidas na rotina familiar antes e após a profilaxia. Resultados: Após a introdução do emicizumabe, observou-se redução expressiva das intercorrências hemorrágicas. Antes da terapia, os pacientes apresentavam aproximadamente três intercorrências por semestre; após a profilaxia, esse número foi reduzido para aproximadamente uma ao ano. Houve também redução das internações hospitalares e da necessidade de fator de coagulação para controle de eventos hemorrágicos. A menor frequência de sangramentos proporcionou maior segurança para participação das crianças em atividades escolares, recreativas e sociais. As cuidadoras relataram menor preocupação relacionada aos episódios hemorrágicos, maior confiança no manejo da doença e redução da sobrecarga associada aos cuidados diários. A menor necessidade de atendimentos emergenciais e deslocamentos favoreceu maior autonomia materna e melhor organização da rotina familiar. Conclusão: O uso do emicizumabe em crianças com hemofilia A grave apresentou impacto positivo na redução das manifestações hemorrágicas e da demanda assistencial. Além dos benefícios clínicos, contribuiu para reduzir a sobrecarga materna, ampliar a autonomia familiar e favorecer a independência das crianças. A avaliação das terapias em hemofilia deve considerar não apenas os desfechos hemorrágicos, mas também os impactos funcionais, emocionais e sociais vivenciados pelos pacientes e cuidadores.
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RIS
TY - JOUR
TI - AUTONOMIA MATERNA E IMPACTO FAMILIAR EM CRIANÇAS COM HEMOFILIA A EM USO DE EMICIZUMABE: REDUÇÃO DAS INTERCORRÊNCIAS HEMORRÁGICAS NA ROTINA DOS CUIDADORES
AU - Kamila Moraes BEZERRA
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AU - Melina Belintani SWAIN
AU - Belchior Marcelo Pereira SANTOS
AU - Luciana Farias MIRANDA
AU - Samuel Mendes de Araújo MACÊDO
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PY - 2026
DA - 2026/10/23
JO - Hematology, Transfusion and Cell Therapy
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AB - Introdução: A hemofilia A grave é uma coagulopatia hereditária caracterizada pela deficiência do fator VIII da coagulação, associada a episódios hemorrágicos recorrentes e impacto significativo na qualidade de vida dos pacientes e familiares. As mães frequentemente assumem o papel de cuidadoras principais, sendo responsáveis pelo acompanhamento clínico, tratamento e tomada de decisões diante das intercorrências. Essa rotina pode gerar sobrecarga física, emocional e social, interferindo na autonomia familiar. O emicizumabe modificou o tratamento da hemofilia A ao oferecer profilaxia subcutânea capaz de reduzir sangramentos e a necessidade de reposição frequente de fator. Objetivo: Avaliar o impacto do uso do emicizumabe na redução das intercorrências hemorrágicas, na autonomia das mães cuidadoras e na percepção de qualidade de vida de crianças com hemofilia A grave acompanhadas em serviço especializado. Método: Estudo observacional descritivo realizado com 27 crianças com hemofilia A grave em uso de emicizumabe, acompanhadas em ambulatório especializado em coagulopatias hereditárias. A idade média foi de 4 anos e 5 meses, com tempo médio de tratamento de 8 meses. Seis pacientes apresentavam falha na indução de imunotolerância e permaneceram com inibidor, enquanto os demais iniciaram terapia conforme protocolo vigente. Foram analisadas frequência de intercorrências hemorrágicas, internações, uso de fator de coagulação, atendimentos de urgência e mudanças percebidas na rotina familiar antes e após a profilaxia. Resultados: Após a introdução do emicizumabe, observou-se redução expressiva das intercorrências hemorrágicas. Antes da terapia, os pacientes apresentavam aproximadamente três intercorrências por semestre; após a profilaxia, esse número foi reduzido para aproximadamente uma ao ano. Houve também redução das internações hospitalares e da necessidade de fator de coagulação para controle de eventos hemorrágicos. A menor frequência de sangramentos proporcionou maior segurança para participação das crianças em atividades escolares, recreativas e sociais. As cuidadoras relataram menor preocupação relacionada aos episódios hemorrágicos, maior confiança no manejo da doença e redução da sobrecarga associada aos cuidados diários. A menor necessidade de atendimentos emergenciais e deslocamentos favoreceu maior autonomia materna e melhor organização da rotina familiar. Conclusão: O uso do emicizumabe em crianças com hemofilia A grave apresentou impacto positivo na redução das manifestações hemorrágicas e da demanda assistencial. Além dos benefícios clínicos, contribuiu para reduzir a sobrecarga materna, ampliar a autonomia familiar e favorecer a independência das crianças. A avaliação das terapias em hemofilia deve considerar não apenas os desfechos hemorrágicos, mas também os impactos funcionais, emocionais e sociais vivenciados pelos pacientes e cuidadores.
SN - 2531-1379
SN - 2531-1387
ER -