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Peer-reviewedCC BYHematology, Transfusion and Cell Therapy

A VIDA APÓS O TMO: AVALIAÇÃO QUALITATIVA DOS DOMÍNIOS CLÍNICOS, SOCIOECONÔMICOS E PSICOSSOCIAIS EM PACIENTES TRANSPLANTADOS

  1. 1Faculdade de Medicina Estácio de Castanhal, Castanhal, PA, Brasil
  2. 2Universidade Estácio de Sá - Vista Carioca, Rio de Janeiro, RJ, Brasil

Abstract

Introdução: O Transplante de Células-Tronco Hematopoiéticas (TCTH) é uma terapia essencial para doenças hematológicas e genéticas. O TCTH gera impactos físicos severos e profundas alterações psicossociais, que afetam a qualidade de vida de forma multidimensional. Objetivos: Avaliar a qualidade de vida de pessoas que realizaram o TCTH, considerando alterações sociais, funcionais e emocionais em diferentes momentos após o procedimento, com foco na identificação dos principais desafios para a reabilitação. Material e Métodos: Os dados utilizados foram obtidos por meio de entrevistas qualitativas com 14 participantes submetidos ao TCTH. As entrevistas foram realizadas na cidade de Natal – RN, em parceria com a Organização Não Governamental Humanização e Apoio ao Transplantado de Medula Óssea do Estado do Rio Grande do Norte (HATMO). Este trabalho faz parte do projeto Além dos Muros dos Hospitais: Um Panorama sobre os Aspectos Sociais e Impactos do Transplante de Medula Óssea no Brasil, aprovado pelo Comitê de Ética e todos os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). Resultados: No domínio clínico, observam-se intercorrências agudas como síndrome de liberação de citocinas, sequelas crônicas graves, menopausa precoce, neuropatias, hiperpigmentação extrema e perda auditiva. A fadiga crônica foi relatada por 100% da amostra. No domínio socioeconômico, evidenciou-se a alta prevalência de toxicidade financeira, com 13 (92,86%) pacientes dependendo de ações de caridade para manter o tratamento e necessitando de recursos governamentais para a própria subsistência, o que impacta as condições financeiras da família imediata. Observou-se que 10 (71,4%) participantes tiveram impactos severos ou esgotamento financeiros, apresentados como redução da renda familiar em mais de 90% devido a demissão efetivada por causa da doença, não recebimento de auxílio por incapacidade temporária, gastos com exames para acelerar o andamento do tratamento, compra de medicações, custos de locomoção e reformas da residência para adequação as normas de segurança e higiene para o pós-transplante imediato. Apenas 2 (14,3%) entrevistados tiveram um baixo impacto financeiro e 2 (14,3%) não responderam. No domínio psicossocial, observa-se que a recuperação da qualidade de vida tende a seguir um padrão em forma de “ U ”, o qual representa o declínio acentuado na fase de internação e melhora gradual após a alta hospitalar. Contudo, a reinserção social é dificultada pelo isolamento necessário para a recuperação inicial, o abandono de familiares e amigos após a comunicação da doença, estigmas sociais e barreiras financeiras e dificuldades para retornar ao mercado de trabalho. Nota-se também que a espiritualidade emerge como principal recurso de enfrentamento psicológico, os relatos pessoais dos transplantados reforçam que a estabilidade clínica não garante o bem-estar social e funcional. Conclusão: Os resultados demonstram que a cura não é o fim, mas o início de uma complexa jornada de reabilitação. Assim, o cuidado ao transplantado deve transcender a recuperação hematológica, para proporcionar um suporte multidisciplinar robusto que integre o manejo da toxicidade financeira, o suporte psicossocial e a educação em saúde para garantir a reabilitação integral e a reinserção social. Agradecimentos: Agradeço à PIBIC/IDOMED pelo suporte financeiro como bolsa, HATMO pelo apoio à pesquisa. Os autores declaram não possuir conflito de interesse.

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SN  - 2531-1379
SN  - 2531-1387
ER  -