AS BARREIRAS DA MOBILIDADE E OS DESAFIOS DA ADESÃO NO TRATAMENTO DA HEMOFILIA
- 1Hemorio, Rio de Janeiro, RJ, Brasil
Abstract
Introdução: A hemofilia é uma doença hemorrágica hereditária caracterizada pela deficiência dos fatores VIII (hemofilia A) ou IX (hemofilia B), exigindo acompanhamento contínuo em centros especializados, profilaxias, consultas periódicas e atendimento multiprofissional. A adesão ao tratamento é um dos principais determinantes para a prevenção de sangramentos, redução das sequelas osteoarticulares e melhoria da qualidade de vida. Entretanto, a dificuldade de deslocamento até os serviços de saúde é um. Objetivo: Analisar os desafios relacionados à adesão ao tratamento de pacientes com hemofilia diante das dificuldades de mobilidade e a inserção no programa de mobilidade em parceria com o laboratório Roche como estratégia para ampliação ao serviço especializado de saúde. Material e Método: Trata-se de um relato de experiência, de caráter descritivo, desenvolvido a partir da atuação do Serviço Social no Hemorio. Foram analisadas as demandas sociais apresentadas pelos pacientes e familiares durante os atendimentos de 2024 e 2025, totalizando 56 atendimentos elegíveis ao emicizumabe, com ênfase nas dificuldades relacionadas ao deslocamento para consultas, infusões, exames e acompanhamento multiprofissional. Sendo incluídos 18 pacientes no programa de mobilidade com baixa adesão ao tratamento. Resultados: Os atendimentos evidenciaram que a dificuldade de mobilidade como um obstáculo para a continuidade do tratamento das pessoas com hemofilia. Entre as principais demandas identificadas destacaram-se o custo das passagens, longas distâncias, necessidade de múltiplos deslocamentos mensais às consultas. A inserção desses pacientes no programa de mobilidade possibilitou redução das barreiras relacionadas ao deslocamento, favorecendo maior assiduidade às consultas previamente agendadas e melhor continuidade do acompanhamento multiprofissional, sendo de 95% aferida a partir dos comparecimentos nas consultas. Discussão: A adesão ao tratamento da hemofilia não depende exclusivamente da disponibilidade dos medicamentos, mas também das condições sociais que garantem o acesso aos serviços especializados. Nesse cenário, programas de mobilidade como o Vale Social, JAÉ e o TFD (Tratamento Fora de Domicílio) representam uma estratégia de equidade, ao reduzir desigualdades no acesso e favorecer a continuidade terapêutica. A atuação do Serviço Social mostra-se fundamental na identificação das vulnerabilidades socioeconômicas, na articulação com a rede de proteção e na mediação do acesso ao programa de mobilidade viabilizando a adesão do paciente. Conclusão: A experiência demonstra que a inserção em programas que subsidiem o deslocamento de pacientes até os centros especializados reduz barreiras de acesso, fortalece a continuidade do acompanhamento clínico e contribui para melhores resultados em saúde. Assim, políticas públicas que integrem assistência à saúde representam importantes instrumentos para garantir o direito à saúde e promovendo qualidade de vida às pessoas com hemofilia. Portanto, o fortalecimento dessas iniciativas, aliado à atuação interdisciplinar, constitui uma estratégia essencial para a adesão terapêutica e a equidade no acesso aos serviços especializados.
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AB - Introdução: A hemofilia é uma doença hemorrágica hereditária caracterizada pela deficiência dos fatores VIII (hemofilia A) ou IX (hemofilia B), exigindo acompanhamento contínuo em centros especializados, profilaxias, consultas periódicas e atendimento multiprofissional. A adesão ao tratamento é um dos principais determinantes para a prevenção de sangramentos, redução das sequelas osteoarticulares e melhoria da qualidade de vida. Entretanto, a dificuldade de deslocamento até os serviços de saúde é um. Objetivo: Analisar os desafios relacionados à adesão ao tratamento de pacientes com hemofilia diante das dificuldades de mobilidade e a inserção no programa de mobilidade em parceria com o laboratório Roche como estratégia para ampliação ao serviço especializado de saúde. Material e Método: Trata-se de um relato de experiência, de caráter descritivo, desenvolvido a partir da atuação do Serviço Social no Hemorio. Foram analisadas as demandas sociais apresentadas pelos pacientes e familiares durante os atendimentos de 2024 e 2025, totalizando 56 atendimentos elegíveis ao emicizumabe, com ênfase nas dificuldades relacionadas ao deslocamento para consultas, infusões, exames e acompanhamento multiprofissional. Sendo incluídos 18 pacientes no programa de mobilidade com baixa adesão ao tratamento. Resultados: Os atendimentos evidenciaram que a dificuldade de mobilidade como um obstáculo para a continuidade do tratamento das pessoas com hemofilia. Entre as principais demandas identificadas destacaram-se o custo das passagens, longas distâncias, necessidade de múltiplos deslocamentos mensais às consultas. A inserção desses pacientes no programa de mobilidade possibilitou redução das barreiras relacionadas ao deslocamento, favorecendo maior assiduidade às consultas previamente agendadas e melhor continuidade do acompanhamento multiprofissional, sendo de 95% aferida a partir dos comparecimentos nas consultas. Discussão: A adesão ao tratamento da hemofilia não depende exclusivamente da disponibilidade dos medicamentos, mas também das condições sociais que garantem o acesso aos serviços especializados. Nesse cenário, programas de mobilidade como o Vale Social, JAÉ e o TFD (Tratamento Fora de Domicílio) representam uma estratégia de equidade, ao reduzir desigualdades no acesso e favorecer a continuidade terapêutica. A atuação do Serviço Social mostra-se fundamental na identificação das vulnerabilidades socioeconômicas, na articulação com a rede de proteção e na mediação do acesso ao programa de mobilidade viabilizando a adesão do paciente. Conclusão: A experiência demonstra que a inserção em programas que subsidiem o deslocamento de pacientes até os centros especializados reduz barreiras de acesso, fortalece a continuidade do acompanhamento clínico e contribui para melhores resultados em saúde. Assim, políticas públicas que integrem assistência à saúde representam importantes instrumentos para garantir o direito à saúde e promovendo qualidade de vida às pessoas com hemofilia. Portanto, o fortalecimento dessas iniciativas, aliado à atuação interdisciplinar, constitui uma estratégia essencial para a adesão terapêutica e a equidade no acesso aos serviços especializados.
SN - 2531-1379
SN - 2531-1387
ER -