QUALIDADE DE VIDA E REPERCUSSÕES PSICOLÓGICAS APÓS TRATAMENTO COM IPTACOPAN EM PACIENTE COM HEMOGLOBINÚRIA PAROXÍSTICA NOTURNA: RELATO DE CASO

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  author = {Marcelle MAGALHÃES COUTINHO},
  journal = {Hematology, Transfusion and Cell Therapy},
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  month = oct,
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TY  - JOUR
TI  - QUALIDADE DE VIDA E REPERCUSSÕES PSICOLÓGICAS APÓS TRATAMENTO COM IPTACOPAN EM PACIENTE COM HEMOGLOBINÚRIA PAROXÍSTICA NOTURNA: RELATO DE CASO
AU  - Marcelle MAGALHÃES COUTINHO
PY  - 2026
DA  - 2026/10/23
JO  - Hematology, Transfusion and Cell Therapy
DO  - 10.1016/j.htct.2026.108341
UR  - https://doi.org/10.1016/j.htct.2026.108341
AB  - Introdução: A hemoglobinúria paroxística noturna (HPN) é uma doença hematológica rara, adquirida, caracterizada por hemólise crônica, fenômenos trombóticos e importante impacto na qualidade de vida. A fadiga é um dos sintomas mais incapacitantes e frequentemente subestimado. O iptacopan é um inibidor proximal do complemento que atua sobre o Fator B da via alternativa, controlando a hemólise intravascular mediada pelo complexo terminal do complemento e a hemólise extravascular mediada por C3. Entre os principais eventos adversos descritos estão infecções e distúrbios hematológicos, gastrointestinais, musculoesqueléticos, neurológicos e cutâneos. A introdução de novas terapias pode modificar a experiência do adoecimento, tornando relevante a avaliação psicológica de seus impactos. Relato do Caso: Paciente do sexo feminino, 46 anos, separada, mãe de dois filhos (23 e 3 anos), com HPN e antecedente de Síndrome de Budd-Chiari submetida a transplante hepático, foi incluída em estudo com iptacopan e encaminhada para avaliação psicológica. Após assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, foram realizadas três entrevistas psicológicas semiestruturadas com aplicação da escala FACIT-F. Na avaliação inicial (23/07/2025), relatou longa investigação diagnóstica, sofrimento emocional, prejuízo social pelo “cuidado excessivo” de terceiros e ausência de suporte familiar, com desqualificação da fadiga como sintoma. Obteve 30 pontos na FACIT-F, compatíveis com fadiga moderada, e classificou sua qualidade de vida como mediana. Na segunda avaliação (20/10/2025), apresentou 51 pontos na FACIT-F, associados à ressignificação do adoecimento, maior autocuidado, planejamento de longo prazo e sentimentos de felicidade e orgulho, classificando sua qualidade de vida como “muito satisfeita”. Na terceira avaliação (30/03/2026), manteve 51 pontos na FACIT-F, com fortalecimento dos vínculos familiares e sociais, maior compreensão da família sobre o impacto da fadiga, retomada de atividades de lazer, maior aceitação da doença e confiança na terapêutica. Discussão: A melhora da FACIT-F acompanhou o relato subjetivo da paciente, evidenciando redução da fadiga percebida e repercussões positivas no funcionamento psicossocial. A incompreensão inicial da fadiga pelo círculo familiar reforça a necessidade de educação em saúde. A avaliação psicológica seriada permitiu acompanhar os efeitos da mudança terapêutica sobre o bem-estar global. Conclusão: O acompanhamento psicológico durante a introdução do iptacopan evidenciou melhora da fadiga percebida, da qualidade de vida e das relações familiares e sociais, reforçando a importância da avaliação psicológica no manejo de pacientes com HPN em transição terapêutica. Apoio Financeiro: Não houve.
SN  - 2531-1379
SN  - 2531-1387
ER  -